Patiënt en onderzoeker zittend met daar tussen MS

IDFA Documentaire over MS laat onbedoeld zien wat er fout gaat bij de behandeling van multiple sclerose

Mijn vader stuurde me gisterenavond een berichtje. Hij had naar de 2Doc IDFA primeur over MS zitten kijken. “Was interessant”, schreef hij. Hij had gelijk. Zelf ben ik op de kop af 10 jaar geleden met MS gediagnosticeerd. Niet het type dat schrijfster Lineke van den Boezem in de documentaire heeft, maar het soort dat in golven komt; relapsing-remitting heet dat. De documentaire is een filmische dialoog tussen een ervaringsdeskundige en een top-wetenschapper, aldus de tv-gids van mijn vader. Maar ze is meer dan een dialoog. 

De documentaire laat onbedoeld ook zien wat er allemaal misgaat bij het behandelen en onderzoeken van MS: ineffectieve reguliere behandelingen, een neuroloog die een nieuw medicijn propt bij een patiënt, een toevlucht tot alternatieve geneeswijzen of buitenlandse dokter en een congres met onderzoekers, die zich blind staren op hun eigen veronderstellingen. Hoewel men tegenwoordig de hersenen als een netwerk ziet, lijkt niemand echt in staat om de verschillende onderzoekspunten met elkaar te verbinden om tot een werkende behandeling te komen.

De documentaire stipt zelf vijf al dan niet alternatieve behandelmethoden aan: 

  • behandeling met vitamine D3 en het mijden van zuivel; 
  • verhoogde inname van gezonde vetten;
  • beweging;
  • stressreductie;
  • medicijnen.

Om een complexe ziekte als MS te baas te worden, is een meerzijdige praktische aanpak nodig, gestoeld op wetenschappelijk bewijs. Die aanpak is er al en komt zelfs in de documentaire voorbij, letterlijk. Als schrijfster Lineke van den Boezem op internet zoekt naar ‘cure ms’, is de één na laatste boekomslag die ze ziet de omslag van Overcoming Multiple Sclerosis, geschreven door de arts George Jelinek. In het boek komt Jelinek na uitputtend literatuuronderzoek tot de conclusie dat MS waarschijnlijk voortkomt uit een combinatie van levensstijlfactoren en dat de beste kans om de ziekte te overwinnen ligt een holistische behandeling. Een aanpak waarin al deze factoren geadresseerd worden. 

Echter voor een wetenschapper vormt dit nog geen bewijs en voor de schrijver van het boek ook niet. Toch, gezien Jelinek zelf ook MS heeft vond hij het wel een gokje waard. Dertig jaar later loopt hij nog steeds gezond en actief rond en met zijn belangeloze hulp duizenden anderen waaronder ikzelf. Het zou onderzoekers en behandelaars van MS sieren op te houden met zoeken naar dé oorzaak van MS en te erkennen, dat een complexe ziekte zich niet bloot geeft met reductionistisch, dubbelblind onderzoek. De ziekte laat zich ondertussn wel behandelen, als je maar de kennis die er nu al is met verbind.

IDFA 2019 | Trailer | MS from idfa on Vimeo.

Achtergrond auteur

Ewout van den Engel (1983) studeerde af aan de Universiteit Maastricht, waar hij onder andere de werking van de wetenschap bestudeerde. Op 26-jarige leeftijd werd bij hem relapsing-remitting multiple sclerose geconstateerd, waarna hij startte met het Overcoming Multiple Sclerosis-programma (OMS).  Hij schreef Zet’m op – advies en tips na 10 jaar Overcoming Multiple Sclerosis.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.