Tagarchief: ms

IDFA Documentaire over MS laat onbedoeld zien wat er fout gaat bij de behandeling van multiple sclerose

Mijn vader stuurde me gisterenavond een berichtje. Hij had naar de 2Doc IDFA primeur over MS zitten kijken. “Was interessant”, schreef hij. Hij had gelijk. Zelf ben ik op de kop af 10 jaar geleden met MS gediagnosticeerd. Niet het type dat schrijfster Lineke van den Boezem in de documentaire heeft, maar het soort dat in golven komt; relapsing-remitting heet dat. De documentaire is een filmische dialoog tussen een ervaringsdeskundige en een top-wetenschapper, aldus de tv-gids van mijn vader. Maar ze is meer dan een dialoog. 

De documentaire laat onbedoeld ook zien wat er allemaal misgaat bij het behandelen en onderzoeken van MS: ineffectieve reguliere behandelingen, een neuroloog die een nieuw medicijn propt bij een patiënt, een toevlucht tot alternatieve geneeswijzen of buitenlandse dokter en een congres met onderzoekers, die zich blind staren op hun eigen veronderstellingen. Hoewel men tegenwoordig de hersenen als een netwerk ziet, lijkt niemand echt in staat om de verschillende onderzoekspunten met elkaar te verbinden om tot een werkende behandeling te komen.

De documentaire stipt zelf vijf al dan niet alternatieve behandelmethoden aan: 

  • behandeling met vitamine D3 en het mijden van zuivel; 
  • verhoogde inname van gezonde vetten;
  • beweging;
  • stressreductie;
  • medicijnen.

Om een complexe ziekte als MS te baas te worden, is een meerzijdige praktische aanpak nodig, gestoeld op wetenschappelijk bewijs. Die aanpak is er al en komt zelfs in de documentaire voorbij, letterlijk. Als schrijfster Lineke van den Boezem op internet zoekt naar ‘cure ms’, is de één na laatste boekomslag die ze ziet de omslag van Overcoming Multiple Sclerosis, geschreven door de arts George Jelinek. In het boek komt Jelinek na uitputtend literatuuronderzoek tot de conclusie dat MS waarschijnlijk voortkomt uit een combinatie van levensstijlfactoren en dat de beste kans om de ziekte te overwinnen ligt een holistische behandeling. Een aanpak waarin al deze factoren geadresseerd worden. 

Echter voor een wetenschapper vormt dit nog geen bewijs en voor de schrijver van het boek ook niet. Toch, gezien Jelinek zelf ook MS heeft vond hij het wel een gokje waard. Dertig jaar later loopt hij nog steeds gezond en actief rond en met zijn belangeloze hulp duizenden anderen waaronder ikzelf. Het zou onderzoekers en behandelaars van MS sieren op te houden met zoeken naar dé oorzaak van MS en te erkennen, dat een complexe ziekte zich niet bloot geeft met reductionistisch, dubbelblind onderzoek. De ziekte laat zich ondertussn wel behandelen, als je maar de kennis die er nu al is met verbind.

IDFA 2019 | Trailer | MS from idfa on Vimeo.

Achtergrond auteur

Ewout van den Engel (1983) studeerde af aan de Universiteit Maastricht, waar hij onder andere de werking van de wetenschap bestudeerde. Op 26-jarige leeftijd werd bij hem relapsing-remitting multiple sclerose geconstateerd, waarna hij startte met het Overcoming Multiple Sclerosis-programma (OMS).  Hij schreef Zet’m op – advies en tips na 10 jaar Overcoming Multiple Sclerosis.

Hartelijk gefeliciteerd!

Het is wat raar om jezelf te feliciteren, maar ik ben jarig vandaag (hoera!). En dat geeft mooi de gelegenheid voor een ‘wat heb je nu geleerd’ bericht. Het belangrijkste wat me de afgelopen maanden opgevallen is, is hoe belangrijk een hoge dosis vitamine d3 is. Een aantal maanden geleden ben ik overgestapt van kruidvat vitamine d3 naar een zuiverder product. Maar hiermee heb ik ook onbedoeld mijn dosis naar beneden bij gesteld (naar 5000IU). Het resultaat: met de loop van de tijd werd ik chagrijnig en voelde ik me vermoeid (zonder dat ik dat doorhad!). Dit had natuurlijk niet echt een goed effect op mijn relatie. Dus na een kleine crisis ging er een lampje bij me branden: vitamine d3. Nu slik ik (weer) 10000IU; mijn vermoeidheid is weg en ik ben een stuk vrolijker en daarmee mijn vriendin ook 🙂

Hiernaast heb ik afgelopen zaterdag voor het eerst degelijk gebarbequed bij wijze van een verjaardagsfeestje. Na wat rond gezocht te hebben op internet kwamen we uit op een menu van:  groentenspiesjes (sommige met kip), garnalenspies met frisse salade, zalm & pangasiusfilet met pastasalade en hierna een maiskolf. (Maar toen zat iedereen eigenlijk al vol). Als klap op de vuurpijl had mijn vriendin nog een chocoladetaart gebakken (op basis van olijfolie). De avond was dubbel geslaagd omdat mijn vrienden en familie beseften dat je niet als een monnik hoeft te eten als je multiple sclerose hebt. En daar sloten de verjaardagcadeautjes goed bij aan: onder andere een electrisch bbq en een staafmixer / keukenmachine. Eigenlijk echte vereisten voor de ‘gezonde keuken’.

Ondertussen ga ik mijn derde zomer (en jaar) zonder schub in en is het logische besef bij me binnengedrongen dat een gezonde levensstijl een positieve invloed heeft op het verloop van multiple sclerose. Eigenlijk gek dat niet meer mensen dit beseffen….

Sporten: nooit meer hetzelfde?

De titel van dit bericht brengt een wat donkere teneur met zich mee. Terwijl dat eigenlijk niet bedoeld is. In een vorige post schreef ik (ook in relatie tot sporten) “Je moet eigenlijk accepteren dat je niet meer zo actief kan leven als voorheen. Ik heb dit zelf pas onlangs onderkend.” En dit is nog steeds, maar eigenlijk merk ik dat mijn lichaam nog steeds sterker wordt. Ik heb minder rust nodig na mijn werk en mijn sportprestaties worden ook steeds beter. Ik denk er nu zelfs over na om binnenkort aan een hardloopwedstrijd mee te doen. Ik heb dat al eens gedaan voordat ik de diagnose MS kreeg, maar ik vond dit toen zo’n stressvolle ervaring dat ik nog tot voor kort dacht, dat nog een keer in een wedstrijd participeren mogelijk een schub zou opwekken. Dat gevoel heb ik nu niet meer en ik ben ook zeker dat het geen overmoed is. Langzaam bekruipt me ook het besef dat ik al 2,5 jaar de OMS-levensstijl volg en geen medicijnen gebruik. En dat dit me bepaald geen windeieren heeft gelegd. Dus voor alle MS-ers die op hetzelfde pad zitten: houd vol en heb geduld! (En natuurlijk niet smokkelen…)

MRI foto’ s na twee jaar Jelinek dieet – wat heb je er eigenlijk aan?

Anderhalf jaar geleden schreef ik een e-mail aan OMS om te vragen of het zin had om een MRI te laten maken. Mijn gedachte was dat je zo kunt zien of de OMS-levensstijl succes heeft of niet. De webmaster van de de OMS-website schreef terug dat dit niet nodig was; het gaat erom hoe je je voelt. Maar koppig zoals ik ben vond ik toch dat een MRI nodig was. Toen ik de  uitslag kreeg was ik super euforisch: de oorspronkelijke vlekken in mijn hoofd waren weg getrokken – weliswaar was er een vlekje bijgekomen in mijn hersenstam. Maar dat was niet recentelijk actief geweest.

Twee maanden terug liet ik nogmaals een MRI maken. Hoewel ik rekening had gehouden met het feit dat de MRI niet brand schoon zou zijn, dacht ik hier stiekem toch aan. Maar de realiteit bleek, dat ondanks al mijn oude vlekken verder waren weggevaagd, er een nieuwe grote is bijgekomen. Mijn neuroloog zei dat normaal gezien zo’ n vlek op een schub wijst. Maar die heeft nooit plaats gevonden. De grap van het hele verhaal is (en dat besefte ik me in het kantoor bij de neuroloog) dat de mate van MS wordt beoordeeld aan de hand van je fysieke kunnen – ook wel neurologisch cijfer. En dat is bij mij onveranderd gebleven: nog steeds nul.

Waar de MRI me wel op gewezen heeft is dat ik scherp op mijn levensstijl moet blijven letten. Zo heb ik een aantal maanden geleden veel stress ondervonden van mijn tweede baan. Daar ben ik ondertussen mee gestopt en ik maak nu meer uren bij mijn hoofdbaan en ook voor mijn eigen onderneming. Ook let ik wat beter op de kwaliteit van de vetten die ik binnen krijg: ik ben gestopt met het eten van geroosterde noten en neem nu ook vloeibare vitamine d3. Maar in feite heb ik niets te klagen. Ik voel me nog steeds super gezond en kan me eigenlijk niet voorstellen dat ik ooit last van MS had. Ik heb ondertussen wel een realistischer beeld van de ziekte: mijn MS blijft actief maar de OMS-levensstijl zorgt dat de ziekte niets kan uitrichten. Tijd voor weekend 🙂

msSingle: daten, multiple sclerose en gezond leven

Na periode de vrije en blije vrijgezel te zijn geweest, kreeg ik een halfjaar terug behoefte aan wat serieuzers. Als je zo iets voor ogen hebt, dan betekent dat ook jezelf durven bloot te geven. Nu is dat normaal al iets dat in ieder geval mij niet zo goed afgaat. Maar het idee van leven met MS maakt dit nog wat complexer. Want hoewel ik zogezegd ‘beter’ ben, moet ik ook beter blijven. En dat kan alleen door de rest van mijn leven de ongelooflijk gezonde levensstijl te volgen die ik op het moment volg. En helaas moet je je daar (gek genoeg) nog weleens voor excuseren (“Nee dank je, ik eet geen vlaai…”) en in allerlei bochten voor wringen (“Zit hier melk in? Wordt dit met boter bereid? Is dit wel extra vergine olijfolie?”).

MS schrikt dates niet af

De onbedoelde tegenwerking die je ondervindt bij het volgen van een gezonde levensstijl is één ding. Echter (helaas) de enige reden dat ik zo gezond ben gaan leven, is dat ik twee jaar geleden met relapsing remitting MS gediagnosticeerd werd. En daarvan dacht ik dat dit altijd mijn dates zou afschrikken. Ik dacht dat eenmaal besmet, altijd besmet was. Maar gelukkig bleek het niet zo te werken. Zodra de gelegenheid zich voordoet vertel ik in een paar zinnen de reden van mijn gezonde levensstijl aan mijn date, en oogst ik vervolgens niet meer lof. Sterker nog, ik word gezien als degene die het onmogelijke klaargespeeld heeft: een chronische ziekte overwinnen.

Juiste meisje gevonden

Nu moet je natuurlijk niet je eerste date verknallen door vervolgens te stellen dat je helemaal niet het onmogelijke hebt klaargespeeld, maar dat je neuroloog gewoon de verkeerde boeken leest. Dat is iets voor later. Nu een halfjaar later heb ik naast het juiste verhaal ook nog eens het juiste meisje gevonden. Ze leest nu Overcoming Multiple Sclerosis van Prof. Dr. Jelinek bij mij op de bank. En overweegt met mij mee te gaan eten en leven. Niet alleen MS-ers hebben namelijk baat bij een gezonde levensstijl 🙂

Afspraak met de neuroloog

Alweer bijna twee maanden terug schreef ik over 20 maanden Jelinekdieet. Sindsdien ben ik op vakantie geweest, weer aan de slag gegaan met werken en meer gaan sporten. Ook heb ik besloten om minder te gaan werken. In feite om meer van het leven te gaan genieten. Maar wat ik niet heb gedaan is geblogd.

Vorige week heb ik een afspraak met mijn neuroloog gemaakt voor december. Eerder had hij geen tijd. De enige reden om af te spreken is het feit dat ik nog een keer een MRI wil laten maken. Gewoon als bewijs dat het nog steeds goed met me gaat. En om andere mensen te laten zien wat voor een gunstig effect verandering van levensstijl kan hebben op het verloop van MS.

Deze week twijfel ik of de afspraak met mijn neuroloog wel door wil laten gaan. Ogenschijnlijk heeft de hele afspraak namelijk geen nut. Ik heb al tijden geen klachten meer gehad en ben fitter als ooit tevoren lijkt wel. Alleen trekt mijn haarlijn zich langzaam terug. Maar daar kan mijn neuroloog niets aan doen. Aan MS overigens ook niet, wat ik nogal jammer vind.

Uiteindelijk laat ik de afspraak wel doorgaan. Niet om mijn neuroloog ervan te overtuigen dat ik door ultra gezond te leven MS als het ware heb uitgezet en teruggedraaid. Dat snapt hij toch niet. Ook niet om mijn omgeving te laten zien hoe goed het met me gaat. Dat zien ze toch wel. Maar om die mensen die voor het eerst een afspraak moeten maken met mijn neuroloog te laten zien, dat het verloop van MS afhangt van wat je eet, hoe vaak je beweegt en hoeveel rust je neemt. En dat het leven niet voorbij is, maar juist opnieuw kan beginnen.

Over 20 Maanden Jelinekdieet

Volgende week ga ik op zomervakantie, en dit vormt een mooie gelegenheid om wat te reflecteren op 20 maanden Jelinekdieet samen met de levensstijl die daaraan gekoppeld is. Ondertussen is het al heel wat makkelijker om onderscheid te maken tussen een MS symptoom en bijvoorbeeld een sportblessure. En heb ik nu zeker al negen maanden geen MS gerelateerde klachten meer gehad. En zelfs van die MS-achtige klacht in november zei de neuroloog dat het er geen was. Maar mijn neuroloog neem ik eigenlijk niet meer zo serieus als het om multiple sclerose gaat. Hoe dan ook, leef ik nu al een jaar lichamelijk ongehinderd door MS.

Geestelijk is het een ander verhaal. Het eerste jaar dat ik aan de nieuwe levensstijl begin was emotioneel moeilijk. Ik nam mijn eigen lot in handen, maar zei daarmee vaarwel tegen de steun die het patiënt-zijn je biedt: geen zorg van de MS-zuster meer, geen zorg van de arts. Want de zorg die ik als patiënt had kunnen ontvangen, is direct aan medicijnen gerelateerd. En die gebruikte ik nu net niet. En als gevolg hiervan sta je min of meer alleen. Daarbij wist ik het eerste jaar (in mijn hart) ook niet zeker of het Jelinek wel zou aanslaan. De enige geruststelling die er was, kon ik halen uit het onderzoek van Swank. En gelukkig ontving ik veel steun van uit mijn omgeving: vrienden, collega’s, familie.

Grofweg na het eerste jaar had ik solide aanwijzingen dat ik het dieet aansloeg. Eerst bleven terugkerende klachten uit, en daarna was er ook sprake van een sterke afname van MS- activiteit in mijn hersenen. Dit maakte ook in een klap een einde aan de onzekerheid die MS met zich meebracht, en ik kon me op een toekomst zonder MS-gerelateerd ongemak gaan richten. Het enige ongemak dat ik nog uit moet bannen, is mijn bedroevende kookkunst. Dat wordt iets voor na mijn -schubvrije- zomervakantie.

MS is een keuze (bijna altijd)

Het is al weer een tijd terug dat ik iets gepost is, en daar is een goede reden voor. De afgelopen anderhalve maand ben ik bezig geweest met verhuizen, mijn nieuwe appartement inrichten en ga zo maar door. Mijn MS diagnose en de bewogen periode die daar op volgde is niets meer dan een vage herinnering geworden.

Ik ben verhuisd van de begane grond naar een appartement op de derde etage zonder lift. En dat is raar, omdat toen ik net gediagnosticeerd was ik het schrikbeeld had dat ik over tien jaar in een aanleunwoning in de buurt van mijn familie zou moeten wonen. Zij wonen in Rotterdam, en ik nog steeds 200 kilometer verderop in Maastricht.Het enige dat me eigenlijk nog herinnert aan MS is uiteraard mijn Jelinek dieet, en dat als ik moe ben ik gewoon moet gaan slapen. Het leven ben ik over het algemeen veel positiever gaan beoordelen. Elke dag ben ik dankbaar dat ik gezond ben, en ik ben veel bewuster mijn leven gaan inrichten.

Ik vind het jammer dat niet iedereen met MS een vetarm-dieet volgt. Sommigen houden het niet vol, anderen geloven er niet in. Helaas is er ook de kleine categorie van diegenen die er geen baat bij hebben. Hun MS verschijnselen komen waarschijnlijk uit een ander defect voort.
Toch is de kans extreem groot dat jij wel baat hebt bij het volgen van een vetarm-dieet. Neem het heft in handen en begin er aan. Je leven verandert hoe dan ook dramatisch als je MS hebt. Of je kiest ervoor te berusten in je lot en zelfmedelijden, of je omarmt actief een gezonde levensstijl met een dieet arm aan verzadigd vet, voldoende beweging en een stressloze geest. De keuze is aan jou.

Mijn MRI uitslag 2011 in vergelijking met 2010

Zoals ik al eerder aankondigde, zou ik mijn MRI’s nog publiceren. Hieronder in de linker rij vind je de beelden uit 2010, in de rechter rij de corresponderende beelden uit 2011. Helemaal onderaan zie je nog een nieuwe foto. Daarop zie je mijn hersenstam. De foto’s zijn allemaal flairs, dat wil zeggen dat er contrastvloeistof in mijn aderen is gespoten voordat ze gemaakt zijn. Als een MS hart aankleurt in een flair (witter wordt), dan betekent dat er een recent een ontsteking is geweest.

Afgaand op wat de radioloog schrijft zijn de MS harten die ik had sterk aan het afnemen en zijn ze niet aanwijsbaar actief. Wel is er een nieuw vlekje ontstaan in mijn hersenstam (laatste foto), dat recent actief is geweest. Lees verder Mijn MRI uitslag 2011 in vergelijking met 2010