Alle berichten van msmingle

Leven met ms, MS MIngle

Werken met een identiteitscrisis

1 reactie
Staat MS op je visitekaartje?
Staat MS op je visitekaartje? (foto: vivekchugh / sxc.hu)

Al een tijdje speel ik met de gedachte om vanuit mijn eigen naam te gaan bloggen, en niet meer vanuit mijn pseudoniem ‘MS Mingle’. Dat stelt me echter voor de kwestie dat ik mijn MS publiekelijk maak. Dit maakt me niet veel uit, ware het niet dat ik een baan heb. En graag ook nog eens van baan wil veranderen. Dit maakt dat ik bang ben dat er broodheren (en dames) zijn, die liever niet iemand met MS aannemen.
Nu heb ik de afgelopen tijd geëxperimenteerd met het openbaren van mijn MS. En ik heb daarbij gemerkt, dat het niet uitmaakt als ik erbij zeg “maar ik heb mijn levensstijl veranderd en ik heb er geen last meer van (en ga binnenkort de 10mijl lopen)”. Want het enige wat bij iedereen blijft hangen is dat ik MS heb ;met de betekenis, die ze er zelf aan geven (spierziekte, zal verlamd raken, etc).
Het was daarom nogal spannend toen mijn leidinggevende mij in mijn functioneringsgesprek vroeg, waarom ik eigenlijk dat ‘dieet’ doe. Ik draaide er wat omheen, en toen dacht ik ‘boeien’. Ik moet zeggen, ze ging er wel tof mee om. Ik gaf mijn angst aan, namelijk dat mijn MS misschien een verborgen reden zou kunnen zijn voor het niet verlengen van mijn contract. En zij gaf aan dat ze dit niet ethisch zou vinden. Eind goed, al goed en mijn contract werd verlengd.

Terug naar het begin. Ik wou dat ik de luxe had, dat ik mijn werkgevers voor het uitkiezen had. Maar daar is de economische situatie niet naar. Dus kan ik beter anoniem blijven. Toch is een verhaal pas geloofwaardig als je er een gezicht bij hebt (en een naam). Daarom ga ik mijn eigen naam hanteren, maar voorlopig wel alleen mijn voornnaam. Je wilt het googlende werkgevers ook weer niet te makkelijk maken 😉

Jelinek dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose, Sport

MS, werken, hardlopen etc

6 reacties

Afgelopen november is het drie jaar geleden dat ik met de levensrichtlijnen van George Jelinek aan de slag ging. Wat begon als een onzekere reis door het onbekende, is nu een absurd normaal leven geworden: in bijna alle opzichten. Afgelopen driekwart jaar werkte ik veertig uur in de week (wat een beetje saai is geworden), had en hield ik een vriendin (relatie is nog steeds leuk) en ben ik na de zomer gestopt met zwemmen en weer gaan hardlopen. En daar had ik een hard hoofd in. Ik was namelijk nog altijd bang dat de bijkomende stress een schub zou veroorzaken. Maar angst alleen is in dit geval een slechte raadgever. Op een avondje duurloop heb ik het, aan het eind, op een sprintje gezet. En nog nooit was het zo fantastisch om met met mijn hele lichaam tot het uiterste te gaan.

Een schub bleef uit (de laatste was 2,5 jaar geleden) en in november liep ik de ENCI-bergloop: 4500 meter in minder dan 23 minuten (was ik erg trots op). Nu ben ik aan het trainen voor de wedstrijd Maastricht Mooiste 15km, en dan wil ik tegen mijzelf lopen. In 2010, het jaar van mijn diagnose, liep ik de wedstrijd al eens in netto 1:18 en ik ga nu voor 1:15. Mijn oude neurollog loopt ook in de wedstrijd mee, maar die rent nog sneller… Wat ik met al mijn cijfers en afstanden wil zeggen, is dat – in tegenstelling tot wat ik eerder schreef- je toch op veel punten weer de oude kan worden. Of zelfs nog wat beter. En als het niet volledig lichamelijk is, dan geestelijk zeker. Overigens heb ik besloten om een dag in de week minder te werken. Aangezien in tegenwoordig eet om te leven (ipv omgekeerd), leek het me verstandig om ook te gaan werken om te leven.

MS Dieet, MS MIngle

Deel 1: MS en voeding: wat kun je het beste eten

28 reacties

Lilian vroeg vorige week wat je nu precies wel en wat je niet zou moeten eten als je ms hebt. Er is hier veel verwarring over, omdat het lastig is om onderscheid te maken tussen wat nu precies bewezen is en wat alleen beweerd wordt. Tot nu toe zijn er twee studies gedaan die over een langere periode en met een wijde blik kijken naar de relatie tussen ms en voeding. Dit zijn de studies van Roy Swank ( periode van 37 jaar) en van George Jelinek (periode 5 jaar). Uit beide studies komt naar voren dat het mijden van vlees en het voornamelijk eten van verse groenten, stukken fruit, noten en voeding zoals rijst en pasta leidt tot een verbeterde levenskwaliteit voor mensen met ms. Dit betekent dat de ms symptomen milder worden of geheel uitblijven en dat het lichaam zich weer gaat herstellen.

Waar je rekening mee moet houden is dat ms een auto-immuunziekte is: je lichaam valt zichzelf aan. De aanleiding voor de aanval is dat je lichaam een eiwit aanvalt dat in vlees- en zuivelproducten zit. Je lichaam herkent dit eiwit ook in de myeline die om je zenuwen zit en valt ook die aan. Neem je dus de oorzaak voor de aanvallen weg ( vlees en zuivel) dan is de aanleiding voor de aanval er ook niet.
Onderstaande lijst bevat eten dat bijdraagt aan het herstel en behoud van je gezondheid. De niet genoemde producten doen dit niet. Het gaat hier dus om ingrediënten van eten, dat je zelf bereidt. Er bestaat ook een grijs gebied, dat benoem ik in een volgend blog bericht.

Verse groenten, fruit, noten, peulvruchten

Verse groenten en fruit vormen de basis van de voeding die je MS helpen te boven komen. Als je elke dag verschillende soorten verse groenten en fruit eet, dan krijg je meer dan genoeg van alle bouwstoffen binnen voor een gezond leven. En het goede nieuws is dat je er zoveel van kunt eten als je wilt. Verse groenten en fruit genieten echt de voorkeur, maar als dat een keer niet voorhanden is dan is de gevroren variant een goede tweede en daarna groenten en fruit uit een potje of blik. Noten eet je ook het beste vers en koop je het beste niet voorverpakt. Van noten kun je het beste maximaal een handvol eten per dag. Voor de duidelijkheid, peulvruchten, behalve pinda’s en andere ‘noten’, kun je ook onbeperkt eten.

Uitzonderingen groenten en fruit

Eet geen (producten met) kokosnoot en eet avocado me beleid. Dit vanwege het verzadigde vet dat in de stukken fruit zit.

Pasta, rijst, en andere (verwerkte) graanproducten en zaden

Tenzij je natuurlijk een gluten allergie hebt, kun je zoveel eten van de volgende producten: (volkoren)brood, 100% volkoren pastaproducten, alle soorten rijst, couscous etc.

Dierlijke producten

Alle soorten vis en eiwit (van ei).

Olie

Omega 3 olies (twee eetlepels per dag) en extra vergine olijfolie. Ook andere koudgeperste olies zijn toegestaan. Echter de olie(s) dien je in principe niet te verhitten.

Bereidingsmethoden van het eten

Alle bereidingswijzen zonder verhitting van olie: stomen, grillen, bereiding in de oven, koken etc.

 

Kookboek Jelinek dieet / OMS-leefstijl

Hoewel er al meerdere Engelstalige kookboeken verschenen zijn, is er nu ook een waardevol kookboek naar het Nederlands vertaald: Hoe overleef je? van Michael Greger. De recepten in dit kookboek zijn allemaal toegestaan, alleen dien je de genoemde kokosolie te vervangen met bijvoorbeeld extra vergine olijfolie.

Nu te koop: Zet’m op – advies en tips na 10 jaar Overcoming Multiple Sclerosis

Jelinek dieet, Leven met ms, MS Dieet, MS MIngle

Jelinek dieet: krijg geld terug van de belastingdienst!

9 reacties

Vorige week ben ik naar de huisarts geweest. Ik heb hem onder andere gevraagd of hij bereid was om een dieetverklaring te ondertekenen. Zo’n verklaring dient als bewijs voor de belastingdienst dat je kosten maakt voor een bepaald dieet (bijvoorbeeld sojamelk ipv koemelk). In het geval van Jelinek komt dit neer op lactosevrj en koemelkeiwitvrij. Voor 2013 betekent dit een aftrek van 400 euro op je inkomen. Om een lang verhaal kort te maken: de huisarts ging akkoord. Ik breng deze week het formulier voor 2013 langs, maar ook voor 2012 (200 euro aftrek) en 2011 (300 euro aftrek). Overigens had ik het OMS boek meegenomen en twee artikelen (van Swank in de Lancet en de meest recente van Jelinek).

Eten, Jelinek dieet, MS Dieet, MS MIngle

Recept voor chocolade taart

6 reacties

Zoals eerder beloofd, hierbij het recept voor een lekkere chocolade taart, succes verzekerd!

Ingrediënten van de taart

1 ¼ kopje bloem
1 kopje rietsuiker
⅓ kopje cacaopoeder
1 theelepel bakpoeder
½ theelepel zout
1 kopje warm water (u kunt deze vervangen voor een kopje koffie)
1 theelepel vanille-extract
⅓ kopje olijfolie extra vergine
1 theelepel witte of appelazijn

Ingrediënten van het glazuur

½ kopje rietsuiker
2 eetlepels sojamelk
2 eetlepels cacaopoeder
2 theelepels vanille-extract

Bereiding van de taart

1) Verwarm de oven voor op 180 C. Meng de bloem, suiker, cacaopoeder, bakpoeder en zout met een vork. Voeg het water of de koffie toe, samen met het vanille-extract, de olijfolie en het azijn. Meng de ingrediënten en bak gedurende 30 minuten in een bakvorm van 20cm bij 20cm. Hierna laten afkoelen.

Voor het glazuur

2) In een kleine steelpan breng de suiker, sojamelk en cacaopoeder aan de kook, onder regelmatig roeren. Sudderen gedurende 2 minuten, haal van het vuur en roer nog 5 minuten. Roer de vanille-extract.

3) Giet het glazuur op de taart en laat het afkoelen gedurende een uur.

Als je een grotere taart wilt, dan kun je het dubbele aantal van de hoeveelheid ingrediënten gebruiken. De taart smaakt goed samen met vruchten zoals een combinatie van kiwi, aardbeien en sinaasappels.

Gebruik je creativiteit en eet smakelijk!

Jelinek dieet, Leven met ms, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose

Hartelijk gefeliciteerd!

11 reacties

Het is wat raar om jezelf te feliciteren, maar ik ben jarig vandaag (hoera!). En dat geeft mooi de gelegenheid voor een ‘wat heb je nu geleerd’ bericht. Het belangrijkste wat me de afgelopen maanden opgevallen is, is hoe belangrijk een hoge dosis vitamine d3 is. Een aantal maanden geleden ben ik overgestapt van kruidvat vitamine d3 naar een zuiverder product. Maar hiermee heb ik ook onbedoeld mijn dosis naar beneden bij gesteld (naar 5000IU). Het resultaat: met de loop van de tijd werd ik chagrijnig en voelde ik me vermoeid (zonder dat ik dat doorhad!). Dit had natuurlijk niet echt een goed effect op mijn relatie. Dus na een kleine crisis ging er een lampje bij me branden: vitamine d3. Nu slik ik (weer) 10000IU; mijn vermoeidheid is weg en ik ben een stuk vrolijker en daarmee mijn vriendin ook 🙂

Hiernaast heb ik afgelopen zaterdag voor het eerst degelijk gebarbequed bij wijze van een verjaardagsfeestje. Na wat rond gezocht te hebben op internet kwamen we uit op een menu van:  groentenspiesjes (sommige met kip), garnalenspies met frisse salade, zalm & pangasiusfilet met pastasalade en hierna een maiskolf. (Maar toen zat iedereen eigenlijk al vol). Als klap op de vuurpijl had mijn vriendin nog een chocoladetaart gebakken (op basis van olijfolie). De avond was dubbel geslaagd omdat mijn vrienden en familie beseften dat je niet als een monnik hoeft te eten als je multiple sclerose hebt. En daar sloten de verjaardagcadeautjes goed bij aan: onder andere een electrisch bbq en een staafmixer / keukenmachine. Eigenlijk echte vereisten voor de ‘gezonde keuken’.

Ondertussen ga ik mijn derde zomer (en jaar) zonder schub in en is het logische besef bij me binnengedrongen dat een gezonde levensstijl een positieve invloed heeft op het verloop van multiple sclerose. Eigenlijk gek dat niet meer mensen dit beseffen….

MS Dieet, MS MIngle, Sport

Sporten: nooit meer hetzelfde?

1 reactie

De titel van dit bericht brengt een wat donkere teneur met zich mee. Terwijl dat eigenlijk niet bedoeld is. In een vorige post schreef ik (ook in relatie tot sporten) “Je moet eigenlijk accepteren dat je niet meer zo actief kan leven als voorheen. Ik heb dit zelf pas onlangs onderkend.” En dit is nog steeds, maar eigenlijk merk ik dat mijn lichaam nog steeds sterker wordt. Ik heb minder rust nodig na mijn werk en mijn sportprestaties worden ook steeds beter. Ik denk er nu zelfs over na om binnenkort aan een hardloopwedstrijd mee te doen. Ik heb dat al eens gedaan voordat ik de diagnose MS kreeg, maar ik vond dit toen zo’n stressvolle ervaring dat ik nog tot voor kort dacht, dat nog een keer in een wedstrijd participeren mogelijk een schub zou opwekken. Dat gevoel heb ik nu niet meer en ik ben ook zeker dat het geen overmoed is. Langzaam bekruipt me ook het besef dat ik al 2,5 jaar de OMS-levensstijl volg en geen medicijnen gebruik. En dat dit me bepaald geen windeieren heeft gelegd. Dus voor alle MS-ers die op hetzelfde pad zitten: houd vol en heb geduld! (En natuurlijk niet smokkelen…)

Jelinek dieet, MRI scan, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose, Over MRI's, witte vlekken

MRI foto’ s na twee jaar Jelinek dieet – wat heb je er eigenlijk aan?

13 reacties

Anderhalf jaar geleden schreef ik een e-mail aan OMS om te vragen of het zin had om een MRI te laten maken. Mijn gedachte was dat je zo kunt zien of de OMS-levensstijl succes heeft of niet. De webmaster van de de OMS-website schreef terug dat dit niet nodig was; het gaat erom hoe je je voelt. Maar koppig zoals ik ben vond ik toch dat een MRI nodig was. Toen ik de  uitslag kreeg was ik super euforisch: de oorspronkelijke vlekken in mijn hoofd waren weg getrokken – weliswaar was er een vlekje bijgekomen in mijn hersenstam. Maar dat was niet recentelijk actief geweest.

Twee maanden terug liet ik nogmaals een MRI maken. Hoewel ik rekening had gehouden met het feit dat de MRI niet brand schoon zou zijn, dacht ik hier stiekem toch aan. Maar de realiteit bleek, dat ondanks al mijn oude vlekken verder waren weggevaagd, er een nieuwe grote is bijgekomen. Mijn neuroloog zei dat normaal gezien zo’ n vlek op een schub wijst. Maar die heeft nooit plaats gevonden. De grap van het hele verhaal is (en dat besefte ik me in het kantoor bij de neuroloog) dat de mate van MS wordt beoordeeld aan de hand van je fysieke kunnen – ook wel neurologisch cijfer. En dat is bij mij onveranderd gebleven: nog steeds nul.

Waar de MRI me wel op gewezen heeft is dat ik scherp op mijn levensstijl moet blijven letten. Zo heb ik een aantal maanden geleden veel stress ondervonden van mijn tweede baan. Daar ben ik ondertussen mee gestopt en ik maak nu meer uren bij mijn hoofdbaan en ook voor mijn eigen onderneming. Ook let ik wat beter op de kwaliteit van de vetten die ik binnen krijg: ik ben gestopt met het eten van geroosterde noten en neem nu ook vloeibare vitamine d3. Maar in feite heb ik niets te klagen. Ik voel me nog steeds super gezond en kan me eigenlijk niet voorstellen dat ik ooit last van MS had. Ik heb ondertussen wel een realistischer beeld van de ziekte: mijn MS blijft actief maar de OMS-levensstijl zorgt dat de ziekte niets kan uitrichten. Tijd voor weekend 🙂

Daten, MS MIngle

msSingle: daten, multiple sclerose en gezond leven

4 reacties

Na periode de vrije en blije vrijgezel te zijn geweest, kreeg ik een halfjaar terug behoefte aan wat serieuzers. Als je zo iets voor ogen hebt, dan betekent dat ook jezelf durven bloot te geven. Nu is dat normaal al iets dat in ieder geval mij niet zo goed afgaat. Maar het idee van leven met MS maakt dit nog wat complexer. Want hoewel ik zogezegd ‘beter’ ben, moet ik ook beter blijven. En dat kan alleen door de rest van mijn leven de ongelooflijk gezonde levensstijl te volgen die ik op het moment volg. En helaas moet je je daar (gek genoeg) nog weleens voor excuseren (“Nee dank je, ik eet geen vlaai…”) en in allerlei bochten voor wringen (“Zit hier melk in? Wordt dit met boter bereid? Is dit wel extra vergine olijfolie?”).

MS schrikt dates niet af

De onbedoelde tegenwerking die je ondervindt bij het volgen van een gezonde levensstijl is één ding. Echter (helaas) de enige reden dat ik zo gezond ben gaan leven, is dat ik twee jaar geleden met relapsing remitting MS gediagnosticeerd werd. En daarvan dacht ik dat dit altijd mijn dates zou afschrikken. Ik dacht dat eenmaal besmet, altijd besmet was. Maar gelukkig bleek het niet zo te werken. Zodra de gelegenheid zich voordoet vertel ik in een paar zinnen de reden van mijn gezonde levensstijl aan mijn date, en oogst ik vervolgens niet meer lof. Sterker nog, ik word gezien als degene die het onmogelijke klaargespeeld heeft: een chronische ziekte overwinnen.

Juiste meisje gevonden

Nu moet je natuurlijk niet je eerste date verknallen door vervolgens te stellen dat je helemaal niet het onmogelijke hebt klaargespeeld, maar dat je neuroloog gewoon de verkeerde boeken leest. Dat is iets voor later. Nu een halfjaar later heb ik naast het juiste verhaal ook nog eens het juiste meisje gevonden. Ze leest nu Overcoming Multiple Sclerosis van Prof. Dr. Jelinek bij mij op de bank. En overweegt met mij mee te gaan eten en leven. Niet alleen MS-ers hebben namelijk baat bij een gezonde levensstijl 🙂

MS MIngle, Multiple Sclerose, Over MRI's

Afspraak met de neuroloog

1 reactie

Alweer bijna twee maanden terug schreef ik over 20 maanden Jelinekdieet. Sindsdien ben ik op vakantie geweest, weer aan de slag gegaan met werken en meer gaan sporten. Ook heb ik besloten om minder te gaan werken. In feite om meer van het leven te gaan genieten. Maar wat ik niet heb gedaan is geblogd.

Vorige week heb ik een afspraak met mijn neuroloog gemaakt voor december. Eerder had hij geen tijd. De enige reden om af te spreken is het feit dat ik nog een keer een MRI wil laten maken. Gewoon als bewijs dat het nog steeds goed met me gaat. En om andere mensen te laten zien wat voor een gunstig effect verandering van levensstijl kan hebben op het verloop van MS.

Deze week twijfel ik of de afspraak met mijn neuroloog wel door wil laten gaan. Ogenschijnlijk heeft de hele afspraak namelijk geen nut. Ik heb al tijden geen klachten meer gehad en ben fitter als ooit tevoren lijkt wel. Alleen trekt mijn haarlijn zich langzaam terug. Maar daar kan mijn neuroloog niets aan doen. Aan MS overigens ook niet, wat ik nogal jammer vind.

Uiteindelijk laat ik de afspraak wel doorgaan. Niet om mijn neuroloog ervan te overtuigen dat ik door ultra gezond te leven MS als het ware heb uitgezet en teruggedraaid. Dat snapt hij toch niet. Ook niet om mijn omgeving te laten zien hoe goed het met me gaat. Dat zien ze toch wel. Maar om die mensen die voor het eerst een afspraak moeten maken met mijn neuroloog te laten zien, dat het verloop van MS afhangt van wat je eet, hoe vaak je beweegt en hoeveel rust je neemt. En dat het leven niet voorbij is, maar juist opnieuw kan beginnen.