Categoriearchief: MS MIngle

MS is een keuze (bijna altijd)

Het is al weer een tijd terug dat ik iets gepost is, en daar is een goede reden voor. De afgelopen anderhalve maand ben ik bezig geweest met verhuizen, mijn nieuwe appartement inrichten en ga zo maar door. Mijn MS diagnose en de bewogen periode die daar op volgde is niets meer dan een vage herinnering geworden.

Ik ben verhuisd van de begane grond naar een appartement op de derde etage zonder lift. En dat is raar, omdat toen ik net gediagnosticeerd was ik het schrikbeeld had dat ik over tien jaar in een aanleunwoning in de buurt van mijn familie zou moeten wonen. Zij wonen in Rotterdam, en ik nog steeds 200 kilometer verderop in Maastricht.Het enige dat me eigenlijk nog herinnert aan MS is uiteraard mijn Jelinek dieet, en dat als ik moe ben ik gewoon moet gaan slapen. Het leven ben ik over het algemeen veel positiever gaan beoordelen. Elke dag ben ik dankbaar dat ik gezond ben, en ik ben veel bewuster mijn leven gaan inrichten.

Ik vind het jammer dat niet iedereen met MS een vetarm-dieet volgt. Sommigen houden het niet vol, anderen geloven er niet in. Helaas is er ook de kleine categorie van diegenen die er geen baat bij hebben. Hun MS verschijnselen komen waarschijnlijk uit een ander defect voort.
Toch is de kans extreem groot dat jij wel baat hebt bij het volgen van een vetarm-dieet. Neem het heft in handen en begin er aan. Je leven verandert hoe dan ook dramatisch als je MS hebt. Of je kiest ervoor te berusten in je lot en zelfmedelijden, of je omarmt actief een gezonde levensstijl met een dieet arm aan verzadigd vet, voldoende beweging en een stressloze geest. De keuze is aan jou.

Mijn MRI uitslag 2011 in vergelijking met 2010

Zoals ik al eerder aankondigde, zou ik mijn MRI’s nog publiceren. Hieronder in de linker rij vind je de beelden uit 2010, in de rechter rij de corresponderende beelden uit 2011. Helemaal onderaan zie je nog een nieuwe foto. Daarop zie je mijn hersenstam. De foto’s zijn allemaal flairs, dat wil zeggen dat er contrastvloeistof in mijn aderen is gespoten voordat ze gemaakt zijn. Als een MS hart aankleurt in een flair (witter wordt), dan betekent dat er een recent een ontsteking is geweest.

Afgaand op wat de radioloog schrijft zijn de MS harten die ik had sterk aan het afnemen en zijn ze niet aanwijsbaar actief. Wel is er een nieuw vlekje ontstaan in mijn hersenstam (laatste foto), dat recent actief is geweest. Lees verder Mijn MRI uitslag 2011 in vergelijking met 2010

MS en de omgekeerde lepeltheorie

In de wereld van de chronisch zieken gonst al een tijdje de lepeltheorie rond. De lepeltheorie is een metafoor waarmee je als chronisch zieke kunt uitleggen hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Het komt er in feite op  neer, dat iedereen een set lepels heeft, die symbool staat voor je energievoorraad. Elke activiteit die je op een dag doet, kost je een bepaald aantal lepels. De crux is dat een chronisch zieke veel minder lepels heeft dan een gezond persoon. En daardoor is zij/hij bij dezelfde mate aan activiteit door zijn lepels heen.

Bovenstaande is voor de meeste MS-ers heel herkenbaar aangezien vermoeidheid een van de meest gehoorde klachten is. Wat nou als er een magisch manier zou zijn om steeds meer lepels te bemachtigen? Nou, om je uit de droom te helpen: die is er niet. Maar om toch in de lepelhoek te blijven: met twee eetlepels visolie of lijnzaadolie per dag, neemt je energievoorraad al toe, en nemen je schubs af.  Wil je (bijna) helemaal van je schubs af zijn, dan kun je natuurlijk beter het hele Swank/ Jelinek dieet volgen.

Zelf merkte ik dat mijn eerste lepels al vrij snel arriveerde nadat ik met het Jelinek dieet begon. Een ongeveer een half jaar na dato stroomden ze binnen, waardoor ik eigenlijk iets te enthousiast werd en er een paar verloor. Na negen maanden voelde ik me praktisch als voor de tijd dat ik MS had, en eigenlijk iets beter. En nu, na meer dan een jaar, zit ik dit stukje om acht uur ’s ochtends vrolijk te typen na nacht met drank en 6 uur slaap. En dadelijk ga ik nog een rondje hardlopen.

Ik denk wel dat ik vanmiddag een dutje doe; ook een gezond mens heeft niet oneindig veel lepels.

Sinterklaas en de Neuroloog

Sinterklaas is nog even in het land. En gelukkig heeft hij ook aan mensen met multiple sclerose gedacht. Omdat hij weet dat die praktisch geen verzadigd vet mogen eten (en dus geen pepernoten, etc.), geeft hij ze dit jaar wel iets heel bijzonders. Je kunt nu helemaal gratis en voor niets één van Swanks artikelen downloaden. Je kunt dit artikel natuurlijk helemaal voor jezelf houden, maar waarom zou je het niet ook aan je neuroloog geven? Vooral al hij weer eens begint over het feit dat MS diëten onbewezen zijn. Natuurlijk kun je hem ook nog de samenvatting van Swanks artikel in de Lancet geven. Want Sinterklaas weet dat de Lancet het lievelingsblad is van elke medisch wetenschapper! In beide artikelen staat het wetenschappelijk bewijs voor het Swank dieet. En mocht je dit bericht lezen na het Sinterklaasfeest, dan heb je nog altijd kerst, Pasen, Pinksteren, Allerheiligen, Werelddierendag, je oma’s verjaardag, etc. om de artikelen te geven; cadeau’s voor je neuroloog het hele jaar door!

Multiple sclerose: Jelinek dieet in een notendop

Het Jelinek dieet bestaat voornamelijk uit groenten, fruit en vis. (foto: MeiTeng / sxc.hu)
Het Jelinek dieet bestaat voornamelijk uit groenten, fruit en vis. (foto: MeiTeng / sxc.hu)

In 2010 kreeg ik de diagnose RR MS. Door het Jelinek dieet te volgen was ik na een jaar vrij van MS aanvallen en is mijn energie-niveau weer toegenomen. Sterker nog, dit jaar ben ik nog nooit zo actief geweest: wandelen in de bergen, kayakken, canyoning, wonen in het buitenland. Het enige dat je nodig hebt is wilskracht. Hieronder staat mijn blogpost zoals ik die op 22-11-2011 geschreven heb.

MRI scan: geen MS activiteit na een jaar Jelinek dieet

Zoals jullie weten had ik onlangs een MRI scan. Gisteren kreeg ik hiervan de uitslag en er is volgens de neuroloog geen MS activiteit meer in mijn hersenen : geen witte vlekken, geen littekens. Dit heb ik bereikt door direct na mijn voorlopige diagnose een jaar terug het Jelinek dieet te volgen. Bewust heb ik tegelijkertijd ervoor gekozen geen medicijnen te gebruiken in verband met de schrikbarende bijwerkingen en de geringe werking. Om meer MS-ers op de hoogte te stellen van het Jelinek dieet, presenteer ik jullie het dieet in een notendop:

Jelinek dieet is verfijning van het Swank dieet

Het Jelinek dieet is een verfijning van het Swank dieet, dat gebaseerd is op onderzoek verricht door Roy Layer Swank. De inmiddels overleden Swank was emeritus hoogleraar neurologie aan Oregon Health Sciences University. Hij publiceerde een (breed genegeerd) onderzoek dat aantoonde dat het verloop van multiple sclerose sterk vertraagd mits een patiënt minder dan 15 gram verzadigd vet tot zich neemt per dag. Patiënten die minder dan 5 gram verzadigd vet aten per dag boekten de beste resultaten.

George Jelinek, dieet gebaseerd op wetenschappelijke literatuur

De Australische arts Professor George Jelinek verfijnde het dieet van Roy Swank. Zijn dieet houdt rekening met alles waarvan het tot nu toe bekend is, dat het waarschijnlijk MS verschijnselen kan veroorzaken. Het gaat hier om een gebrek aan vitamine D, een tekort aan omega-3-vetten, de negatieve invloed van (koei)melkeiwit op het immuunsysteem, en de negatieve invloed van stress. Doordat het Jelinek dieet in feite alle producten met verzadigd vet in de ban doet, komt de ‘Jelineker’ vanzelf in Swanks 5 gram of minder categorie. 

Nu te koop: Zet’m op – advies en tips na 10 jaar Overcoming Multiple Sclerosis

 

Voordat je aan Jelineks herstelprogramma (‘recovery program’) begint, dien je te zorgen dat je je helemaal op beter worden kan richten, daarom stelde Jelinek de volgende prioriteiten op voordat hij zijn dieet uiteenzet:

Prioriteiten Jelinek dieet / OMS levensstijl

  • Accepteer de diagnose en uit het verdriet dat daarbij komt kijken
  • Besluit voor jezelf dat je er alles aan zult doen om van MS te herstellen
  • Verbind jezelf aan een blijvend proces van het verkennen en oplossen van enige emotionele en spirituele ongezondheid (‘dis-ease’), en los andere problemen zo snel mogelijk op
  • Accepteer het herstelprogramma volmondig als een nieuwe manier van leven

Jelinek dieet & herstelprogramma

Dieet en supplementen

  • Een plantaardig dieet met vis, waarbij verzadigde en gemodificeerde vetten worden vermeden. 
  • Dagelijkse inname van 20 gram omega-3-olie in de vorm van lijnzaadolie of visolie, of tot 40 gram als je een actief leven leidt (een eetlepel is zo’n 10 gram). 
  • Als het nodig blijkt, B-groep vitamines of vitamine B12-supplementen.

Vitamine D

  • Vitamine D3-supplement van 5000 IU -10.000 IU per dag. Richt je op een bloedwaarde van 150nmol/L en daarboven. Op dagen met een matige tot zeer sterke zonkracht kun je ook volstaan met zonnen tot je huid iets verkleurt; je lichaam moet dan wel overwegend onbedekt zijn

Meditatie

  • 30 minuten per dag

Sporten/ beweging

  • 30 minuten per dag, bij voorkeur 5 keer per week.

Medicijnen

Ik ben geen arts. Dus alles wat Jelinek over medicijnen zegt laat ik hier weg. De bovenstaande informatie is door mij vertaald en komt van pagina 276 uit Overcoming multiple sclerosis. Op de website van het boek vind je onderaan deze pagina een iets andere samenvatting.

Wat mag je niet eten?

De onderstaande lijst komt voort uit de pdf die Jelinek ter download aanbiedt op laatstgenoemde paginagegevens. Ik heb hem vertaald en bewerkt.

  • Vlees, inclusief verwerkt vlees, salami, worst, vlees in blik
  • Eieren behalve het eiwit
  • Zuivelproducten, dus vermijd melk, room, boter, ijs en kazen. Ook vetarme melk of yoghurt is niet aanvaardbaar. Sojaproducten, rijst of havermelk zijn goede vervangers.
  • Koekjes, gebak, cakes, muffins, donuts of bakvet, tenzij vetvrij
  • Commercieel gebakken producten
  • Bereide mixen
  • Snacks, zoals chips, maïs chips, verjaardagsknabbels
  • Margarine, bakvet, reuzel, chocolade, kokos-en palmolie. Cacao kan wel.
  • Gebakken en gefrituurde levensmiddelen, met uitzondering de producten die gebakken zijn zonder olie of met scheutje extra vierge olijfolie. Gebruik echter liever geen olie, want als die (over)verhit dan wordt de consumptie ervan schadelijk . Voeg bij de bereiding een beetje water om de temperatuur laag te houden.
  • Het meeste fastfood (hamburgers, halve kip, etc.)
  • Gemodificeerde vetten en oliën.

Opmerkingen over Jelinek-dieet

  • Bovenstaand Jelinek dieet is een alles of niet deal. Je kunt het niet een beetje doen, dan werkt het gewoon weg niet.
  • Het Swankdieet is milder: je mag wel bijvoorbeeld wel kipfilet, zuivel en na het eerste jaar heel af en toe roodvlees.
  • Hoewel je niet mag bakken en frituren, kun je wel grillen, koken, stoven, poffen, en ga zomaar door. Alles zonder vet dus.
  • Het dieet werk na 9 tot 12 maanden, echter de eerste 3 maanden merk je al langzaam verschil. Na 5 jaar is de werking van het dieet stabiel.

Sex and the Single Guy . . . with MS

Hoera! Mijn gastblog bij de Man on a MSion is een feit. Het gaat over hoe het hebben van multiple sclerose een oppepper kan zijn voor je liefdesleven. Man with Msion volgt al drie jaar het Jelinek dieet, en met succes! Hij heeft een drukke baan, en is getrouwd met kinderen.

I recently received an e-mail from MS Mingle, a single European guy with MS, asking if he could guest blog here at Man on a MSion about life as a single guy with MS who isn’t letting MS slow him down. As you know, the Man on a MSion is a middle aged, happily married guy with a couple of kids, and I’ve never faced the dating scene with MS. Lees het hele bericht bij Man on a MSion.

MRI scan: één jaar na dato

Vandaag is het precies een jaar terug dat ik voor het eerst in een MRI-scanner lag. Ik was daar terecht gekomen, omdat eerder de neuroloog op de eerste hulp niet 1,2,3 wist wat er met me aan de hand was. Tijdens die scan zei de verpleger en passant: “Ohja. ik moet je nog wat inspuiten, want je wordt op MS gecontroleerd”. En zo ging het balletje rollen: je leven stort voor je ogen in elkaar, omgeving in rep en roer, en op zoek naar manieren om toch beter te worden. Vorige week bracht ik sinds de definitieve diagnose in januari 2011 mijn eerste bezoek aan de neuroloog. Ik wilde daar gaan vragen om een MRI-scan en om bloed te prikken, en verrassend genoeg deed m’n neuroloog niet moeilijk. Ondanks dat ik het Jelinek dieet volg, dat hij niet bewezen acht, ziet hij wel de vorderingen die ik gemaakt heb. Het bloed is inmiddels geprikt en op de afspraak voor de scan wacht ik nog. Hopelijk zijn er geen vlekjes in m’n hoofd bijgekomen, en heb ik met een beetje geluk nog voor het eind van het jaar een nieuwe achtergrond voor deze website.

Hardlopen en Multiple Sclerose (MS)

Vier maanden voordat ik de diagnose MS kreeg liep ik elke week 15 kilometer hard. Na mijn zomerschub in dat jaar (2010), mocht ik blij zijn als ik het einde van de straat haalde. Toch heb ik vandaag voor het eerst in tijden weer ongeveer 10 kilometer hard gelopen in iets meer dan een uur, en zonder restklachten nog wel (ook erna). Dit heb ik aan maar een ding te danken: het Jelinek-dieet. Goed, ik eet dan wel geen zuivel en vlees meer, maar dat heb ik er graag voor over. Of zoals mijn neuroloog onlangs zei “het werkt voor je, dus ga er mee door”. Ondertussen voel ik me super, zij het wat moe van het lopen 😉

MS Dieet: gelijk doen

“Dat is nu echt iets voor jou. Zomaar van de ene op de ander dag je aan een dieet houden.” Dit zei een vriendin me onlangs toen ik haar vertelde dat ik bepaalde dingen niet meer at, omdat ik MS heb. Als je het Swank dieet volgt mag je nog zo’n beetje alles eten, maar dan minder. Volg je het Jelinek dieet dan is het uit met de pret. Geen vlees, geen zuivel – niks meer met verzadigd vet. Het koste me twee dagen om strikt de regels te volgen. En een paar maanden om er een appetijtelijk eetpatroon op na te houden. Gelijk doen is de truc tot het beginnen met het Jelinek dieet. Én accepteren dat het genot in het leven maar voor een heel klein deel uit eten bestaat. Ik heb veel geleerd sinds ik MS heb: vergeven, houden van, in jezelf geloven, en ga zomaar door. Maar het belangrijkste besef is wellicht, dat ik voor mijzelf leef, en niet om te voldoen aan de verwachtingen die anderen (mogelijk) van mij hebben. En dat ontslaat me van een grote -zelf opgeworpen- last.