Categoriearchief: Multiple Sclerose

mensen met ms, Multiple Sclerose

IDFA Documentaire over MS laat onbedoeld zien wat er fout gaat bij de behandeling van multiple sclerose

Een reactie plaatsen

Mijn vader stuurde me gisterenavond een berichtje. Hij had naar de 2Doc IDFA primeur over MS zitten kijken. “Was interessant”, schreef hij. Hij had gelijk. Zelf ben ik op de kop af 10 jaar geleden met MS gediagnosticeerd. Niet het type dat schrijfster Lineke van den Boezem in de documentaire heeft, maar het soort dat in golven komt; relapsing-remitting heet dat. De documentaire is een filmische dialoog tussen een ervaringsdeskundige en een top-wetenschapper, aldus de tv-gids van mijn vader. Maar ze is meer dan een dialoog. 

De documentaire laat onbedoeld ook zien wat er allemaal misgaat bij het behandelen en onderzoeken van MS: ineffectieve reguliere behandelingen, een neuroloog die een nieuw medicijn propt bij een patiënt, een toevlucht tot alternatieve geneeswijzen of buitenlandse dokter en een congres met onderzoekers, die zich blind staren op hun eigen veronderstellingen. Hoewel men tegenwoordig de hersenen als een netwerk ziet, lijkt niemand echt in staat om de verschillende onderzoekspunten met elkaar te verbinden om tot een werkende behandeling te komen.

De documentaire stipt zelf vijf al dan niet alternatieve behandelmethoden aan: 

  • behandeling met vitamine D3 en het mijden van zuivel; 
  • verhoogde inname van gezonde vetten;
  • beweging;
  • stressreductie;
  • medicijnen.

Om een complexe ziekte als MS te baas te worden, is een meerzijdige praktische aanpak nodig, gestoeld op wetenschappelijk bewijs. Die aanpak is er al en komt zelfs in de documentaire voorbij, letterlijk. Als schrijfster Lineke van den Boezem op internet zoekt naar ‘cure ms’, is de één na laatste boekomslag die ze ziet de omslag van Overcoming Multiple Sclerosis, geschreven door de arts George Jelinek. In het boek komt Jelinek na uitputtend literatuuronderzoek tot de conclusie dat MS waarschijnlijk voortkomt uit een combinatie van levensstijlfactoren en dat de beste kans om de ziekte te overwinnen ligt een holistische behandeling. Een aanpak waarin al deze factoren geadresseerd worden. 

Echter voor een wetenschapper vormt dit nog geen bewijs en voor de schrijver van het boek ook niet. Toch, gezien Jelinek zelf ook MS heeft vond hij het wel een gokje waard. Dertig jaar later loopt hij nog steeds gezond en actief rond en met zijn belangeloze hulp duizenden anderen waaronder ikzelf. Het zou onderzoekers en behandelaars van MS sieren op te houden met zoeken naar dé oorzaak van MS en te erkennen, dat een complexe ziekte zich niet bloot geeft met reductionistisch, dubbelblind onderzoek. De ziekte laat zich ondertussn wel behandelen, als je maar de kennis die er nu al is met verbind.

IDFA 2019 | Trailer | MS from idfa on Vimeo.

Achtergrond auteur

Ewout van den Engel (1983) studeerde af aan de Universiteit Maastricht, waar hij onder andere de werking van de wetenschap bestudeerde. Op 26-jarige leeftijd werd bij hem relapsing-remitting multiple sclerose geconstateerd, waarna hij startte met het Overcoming Multiple Sclerosis-programma (OMS).  Hij schreef Zet’m op – advies en tips na 10 jaar Overcoming Multiple Sclerosis.

Jelinek dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose, Sport

MS, werken, hardlopen etc

6 reacties

Afgelopen november is het drie jaar geleden dat ik met de levensrichtlijnen van George Jelinek aan de slag ging. Wat begon als een onzekere reis door het onbekende, is nu een absurd normaal leven geworden: in bijna alle opzichten. Afgelopen driekwart jaar werkte ik veertig uur in de week (wat een beetje saai is geworden), had en hield ik een vriendin (relatie is nog steeds leuk) en ben ik na de zomer gestopt met zwemmen en weer gaan hardlopen. En daar had ik een hard hoofd in. Ik was namelijk nog altijd bang dat de bijkomende stress een schub zou veroorzaken. Maar angst alleen is in dit geval een slechte raadgever. Op een avondje duurloop heb ik het, aan het eind, op een sprintje gezet. En nog nooit was het zo fantastisch om met met mijn hele lichaam tot het uiterste te gaan.

Een schub bleef uit (de laatste was 2,5 jaar geleden) en in november liep ik de ENCI-bergloop: 4500 meter in minder dan 23 minuten (was ik erg trots op). Nu ben ik aan het trainen voor de wedstrijd Maastricht Mooiste 15km, en dan wil ik tegen mijzelf lopen. In 2010, het jaar van mijn diagnose, liep ik de wedstrijd al eens in netto 1:18 en ik ga nu voor 1:15. Mijn oude neurollog loopt ook in de wedstrijd mee, maar die rent nog sneller… Wat ik met al mijn cijfers en afstanden wil zeggen, is dat – in tegenstelling tot wat ik eerder schreef- je toch op veel punten weer de oude kan worden. Of zelfs nog wat beter. En als het niet volledig lichamelijk is, dan geestelijk zeker. Overigens heb ik besloten om een dag in de week minder te werken. Aangezien in tegenwoordig eet om te leven (ipv omgekeerd), leek het me verstandig om ook te gaan werken om te leven.

Jelinek dieet, Leven met ms, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose

Hartelijk gefeliciteerd!

11 reacties

Het is wat raar om jezelf te feliciteren, maar ik ben jarig vandaag (hoera!). En dat geeft mooi de gelegenheid voor een ‘wat heb je nu geleerd’ bericht. Het belangrijkste wat me de afgelopen maanden opgevallen is, is hoe belangrijk een hoge dosis vitamine d3 is. Een aantal maanden geleden ben ik overgestapt van kruidvat vitamine d3 naar een zuiverder product. Maar hiermee heb ik ook onbedoeld mijn dosis naar beneden bij gesteld (naar 5000IU). Het resultaat: met de loop van de tijd werd ik chagrijnig en voelde ik me vermoeid (zonder dat ik dat doorhad!). Dit had natuurlijk niet echt een goed effect op mijn relatie. Dus na een kleine crisis ging er een lampje bij me branden: vitamine d3. Nu slik ik (weer) 10000IU; mijn vermoeidheid is weg en ik ben een stuk vrolijker en daarmee mijn vriendin ook 🙂

Hiernaast heb ik afgelopen zaterdag voor het eerst degelijk gebarbequed bij wijze van een verjaardagsfeestje. Na wat rond gezocht te hebben op internet kwamen we uit op een menu van:  groentenspiesjes (sommige met kip), garnalenspies met frisse salade, zalm & pangasiusfilet met pastasalade en hierna een maiskolf. (Maar toen zat iedereen eigenlijk al vol). Als klap op de vuurpijl had mijn vriendin nog een chocoladetaart gebakken (op basis van olijfolie). De avond was dubbel geslaagd omdat mijn vrienden en familie beseften dat je niet als een monnik hoeft te eten als je multiple sclerose hebt. En daar sloten de verjaardagcadeautjes goed bij aan: onder andere een electrisch bbq en een staafmixer / keukenmachine. Eigenlijk echte vereisten voor de ‘gezonde keuken’.

Ondertussen ga ik mijn derde zomer (en jaar) zonder schub in en is het logische besef bij me binnengedrongen dat een gezonde levensstijl een positieve invloed heeft op het verloop van multiple sclerose. Eigenlijk gek dat niet meer mensen dit beseffen….

Jelinek dieet, MRI scan, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose, Over MRI's, witte vlekken

MRI foto’ s na twee jaar Jelinek dieet – wat heb je er eigenlijk aan?

13 reacties

Anderhalf jaar geleden schreef ik een e-mail aan OMS om te vragen of het zin had om een MRI te laten maken. Mijn gedachte was dat je zo kunt zien of de OMS-levensstijl succes heeft of niet. De webmaster van de de OMS-website schreef terug dat dit niet nodig was; het gaat erom hoe je je voelt. Maar koppig zoals ik ben vond ik toch dat een MRI nodig was. Toen ik de  uitslag kreeg was ik super euforisch: de oorspronkelijke vlekken in mijn hoofd waren weg getrokken – weliswaar was er een vlekje bijgekomen in mijn hersenstam. Maar dat was niet recentelijk actief geweest.

Twee maanden terug liet ik nogmaals een MRI maken. Hoewel ik rekening had gehouden met het feit dat de MRI niet brand schoon zou zijn, dacht ik hier stiekem toch aan. Maar de realiteit bleek, dat ondanks al mijn oude vlekken verder waren weggevaagd, er een nieuwe grote is bijgekomen. Mijn neuroloog zei dat normaal gezien zo’ n vlek op een schub wijst. Maar die heeft nooit plaats gevonden. De grap van het hele verhaal is (en dat besefte ik me in het kantoor bij de neuroloog) dat de mate van MS wordt beoordeeld aan de hand van je fysieke kunnen – ook wel neurologisch cijfer. En dat is bij mij onveranderd gebleven: nog steeds nul.

Waar de MRI me wel op gewezen heeft is dat ik scherp op mijn levensstijl moet blijven letten. Zo heb ik een aantal maanden geleden veel stress ondervonden van mijn tweede baan. Daar ben ik ondertussen mee gestopt en ik maak nu meer uren bij mijn hoofdbaan en ook voor mijn eigen onderneming. Ook let ik wat beter op de kwaliteit van de vetten die ik binnen krijg: ik ben gestopt met het eten van geroosterde noten en neem nu ook vloeibare vitamine d3. Maar in feite heb ik niets te klagen. Ik voel me nog steeds super gezond en kan me eigenlijk niet voorstellen dat ik ooit last van MS had. Ik heb ondertussen wel een realistischer beeld van de ziekte: mijn MS blijft actief maar de OMS-levensstijl zorgt dat de ziekte niets kan uitrichten. Tijd voor weekend 🙂

MS MIngle, Multiple Sclerose, Over MRI's

Afspraak met de neuroloog

1 reactie

Alweer bijna twee maanden terug schreef ik over 20 maanden Jelinekdieet. Sindsdien ben ik op vakantie geweest, weer aan de slag gegaan met werken en meer gaan sporten. Ook heb ik besloten om minder te gaan werken. In feite om meer van het leven te gaan genieten. Maar wat ik niet heb gedaan is geblogd.

Vorige week heb ik een afspraak met mijn neuroloog gemaakt voor december. Eerder had hij geen tijd. De enige reden om af te spreken is het feit dat ik nog een keer een MRI wil laten maken. Gewoon als bewijs dat het nog steeds goed met me gaat. En om andere mensen te laten zien wat voor een gunstig effect verandering van levensstijl kan hebben op het verloop van MS.

Deze week twijfel ik of de afspraak met mijn neuroloog wel door wil laten gaan. Ogenschijnlijk heeft de hele afspraak namelijk geen nut. Ik heb al tijden geen klachten meer gehad en ben fitter als ooit tevoren lijkt wel. Alleen trekt mijn haarlijn zich langzaam terug. Maar daar kan mijn neuroloog niets aan doen. Aan MS overigens ook niet, wat ik nogal jammer vind.

Uiteindelijk laat ik de afspraak wel doorgaan. Niet om mijn neuroloog ervan te overtuigen dat ik door ultra gezond te leven MS als het ware heb uitgezet en teruggedraaid. Dat snapt hij toch niet. Ook niet om mijn omgeving te laten zien hoe goed het met me gaat. Dat zien ze toch wel. Maar om die mensen die voor het eerst een afspraak moeten maken met mijn neuroloog te laten zien, dat het verloop van MS afhangt van wat je eet, hoe vaak je beweegt en hoeveel rust je neemt. En dat het leven niet voorbij is, maar juist opnieuw kan beginnen.

Jelinek dieet, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose

MS is een keuze (bijna altijd)

4 reacties

Het is al weer een tijd terug dat ik iets gepost is, en daar is een goede reden voor. De afgelopen anderhalve maand ben ik bezig geweest met verhuizen, mijn nieuwe appartement inrichten en ga zo maar door. Mijn MS diagnose en de bewogen periode die daar op volgde is niets meer dan een vage herinnering geworden.

Ik ben verhuisd van de begane grond naar een appartement op de derde etage zonder lift. En dat is raar, omdat toen ik net gediagnosticeerd was ik het schrikbeeld had dat ik over tien jaar in een aanleunwoning in de buurt van mijn familie zou moeten wonen. Zij wonen in Rotterdam, en ik nog steeds 200 kilometer verderop in Maastricht.Het enige dat me eigenlijk nog herinnert aan MS is uiteraard mijn Jelinek dieet, en dat als ik moe ben ik gewoon moet gaan slapen. Het leven ben ik over het algemeen veel positiever gaan beoordelen. Elke dag ben ik dankbaar dat ik gezond ben, en ik ben veel bewuster mijn leven gaan inrichten.

Ik vind het jammer dat niet iedereen met MS een vetarm-dieet volgt. Sommigen houden het niet vol, anderen geloven er niet in. Helaas is er ook de kleine categorie van diegenen die er geen baat bij hebben. Hun MS verschijnselen komen waarschijnlijk uit een ander defect voort.
Toch is de kans extreem groot dat jij wel baat hebt bij het volgen van een vetarm-dieet. Neem het heft in handen en begin er aan. Je leven verandert hoe dan ook dramatisch als je MS hebt. Of je kiest ervoor te berusten in je lot en zelfmedelijden, of je omarmt actief een gezonde levensstijl met een dieet arm aan verzadigd vet, voldoende beweging en een stressloze geest. De keuze is aan jou.

Jelinek dieet, MRI scan, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose, Over MRI's, Uncategorized

Mijn MRI uitslag 2011 in vergelijking met 2010

Een reactie plaatsen

Zoals ik al eerder aankondigde, zou ik mijn MRI’s nog publiceren. Hieronder in de linker rij vind je de beelden uit 2010, in de rechter rij de corresponderende beelden uit 2011. Helemaal onderaan zie je nog een nieuwe foto. Daarop zie je mijn hersenstam. De foto’s zijn allemaal flairs, dat wil zeggen dat er contrastvloeistof in mijn aderen is gespoten voordat ze gemaakt zijn. Als een MS hart aankleurt in een flair (witter wordt), dan betekent dat er een recent een ontsteking is geweest.

Afgaand op wat de radioloog schrijft zijn de MS harten die ik had sterk aan het afnemen en zijn ze niet aanwijsbaar actief. Wel is er een nieuw vlekje ontstaan in mijn hersenstam (laatste foto), dat recent actief is geweest. Lees verder Mijn MRI uitslag 2011 in vergelijking met 2010 →

Jelinek dieet, Leven met ms, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose

MS en de omgekeerde lepeltheorie

Een reactie plaatsen

In de wereld van de chronisch zieken gonst al een tijdje de lepeltheorie rond. De lepeltheorie is een metafoor waarmee je als chronisch zieke kunt uitleggen hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Het komt er in feite op  neer, dat iedereen een set lepels heeft, die symbool staat voor je energievoorraad. Elke activiteit die je op een dag doet, kost je een bepaald aantal lepels. De crux is dat een chronisch zieke veel minder lepels heeft dan een gezond persoon. En daardoor is zij/hij bij dezelfde mate aan activiteit door zijn lepels heen.

Bovenstaande is voor de meeste MS-ers heel herkenbaar aangezien vermoeidheid een van de meest gehoorde klachten is. Wat nou als er een magisch manier zou zijn om steeds meer lepels te bemachtigen? Nou, om je uit de droom te helpen: die is er niet. Maar om toch in de lepelhoek te blijven: met twee eetlepels visolie of lijnzaadolie per dag, neemt je energievoorraad al toe, en nemen je schubs af.  Wil je (bijna) helemaal van je schubs af zijn, dan kun je natuurlijk beter het hele Swank/ Jelinek dieet volgen.

Zelf merkte ik dat mijn eerste lepels al vrij snel arriveerde nadat ik met het Jelinek dieet begon. Een ongeveer een half jaar na dato stroomden ze binnen, waardoor ik eigenlijk iets te enthousiast werd en er een paar verloor. Na negen maanden voelde ik me praktisch als voor de tijd dat ik MS had, en eigenlijk iets beter. En nu, na meer dan een jaar, zit ik dit stukje om acht uur ’s ochtends vrolijk te typen na nacht met drank en 6 uur slaap. En dadelijk ga ik nog een rondje hardlopen.

Ik denk wel dat ik vanmiddag een dutje doe; ook een gezond mens heeft niet oneindig veel lepels.

Leven met ms, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose, Swank RL

Sinterklaas en de Neuroloog

2 reacties

Sinterklaas is nog even in het land. En gelukkig heeft hij ook aan mensen met multiple sclerose gedacht. Omdat hij weet dat die praktisch geen verzadigd vet mogen eten (en dus geen pepernoten, etc.), geeft hij ze dit jaar wel iets heel bijzonders. Je kunt nu helemaal gratis en voor niets één van Swanks artikelen downloaden. Je kunt dit artikel natuurlijk helemaal voor jezelf houden, maar waarom zou je het niet ook aan je neuroloog geven? Vooral al hij weer eens begint over het feit dat MS diëten onbewezen zijn. Natuurlijk kun je hem ook nog de samenvatting van Swanks artikel in de Lancet geven. Want Sinterklaas weet dat de Lancet het lievelingsblad is van elke medisch wetenschapper! In beide artikelen staat het wetenschappelijk bewijs voor het Swank dieet. En mocht je dit bericht lezen na het Sinterklaasfeest, dan heb je nog altijd kerst, Pasen, Pinksteren, Allerheiligen, Werelddierendag, je oma’s verjaardag, etc. om de artikelen te geven; cadeau’s voor je neuroloog het hele jaar door!

Daten, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose, Pick up

Sex and the Single Guy . . . with MS

Een reactie plaatsen

Hoera! Mijn gastblog bij de Man on a MSion is een feit. Het gaat over hoe het hebben van multiple sclerose een oppepper kan zijn voor je liefdesleven. Man with Msion volgt al drie jaar het Jelinek dieet, en met succes! Hij heeft een drukke baan, en is getrouwd met kinderen.

I recently received an e-mail from MS Mingle, a single European guy with MS, asking if he could guest blog here at Man on a MSion about life as a single guy with MS who isn’t letting MS slow him down. As you know, the Man on a MSion is a middle aged, happily married guy with a couple of kids, and I’ve never faced the dating scene with MS. Lees het hele bericht bij Man on a MSion.