In de laatste maanden van 2010 kreeg ik de voorlopige – en later definitieve – diagnose relapsing remitting multiple sclerose. Aan de diagnose ging een jaar van hevige klachten vooraf. Meteen in 2010 begon ik met de overcoming-multiple-sclerosislevensstijl, ook wel gegoogled als George Jelinek-dieet.

Eerst jaar zonder medicijnen proberen

Ik maakte de persoonlijke keuze om eerst de OMS-levensstijl een jaar te proberen en daarna pas de keuze te maken voor medicijnen – mocht overcoming multiple sclerosis niet effectief (genoeg) blijken. Gelukkig bleken medicijnen (naar mijn mening) niet nodig: binnen een jaar verdwenen de aanvallen en in de tijd erna verdwenen ook de restklachten. Dit (klinische) beeld kwam ook terug op de MRI in 2012. Anno 2024 ben ik nog altijd actief: ik werk voltijd, sport intensief en ben sinds twee jaar vader.

MRI na +13 jaar

Nu ruim 13 jaar later onderging ik weer een MRI. Een spannende ervaring, die me met mijn gedachten terug de tijd in worp. Welke emoties had ik toen wel niet allemaal… Ik begon me ook weer in te lezen in OMS en het was moeilijk om steeds te beseffen dat het Overcoming MS Handbook voor MS-ers geschreven is die nog geen interventie gedaan hebben. Als ‘blast from the past’ stelde de neuroloog – die me moest gaan doorverwijzen voor een MRI – ook nog eens dat er niets van levensstijl bewezen is. Alleen maakte die mening (want dat is ze) me dat deze keer geen fluit uit.

Geen laesies actief

Nadat de MRI gemaakt was, besloot ik wel een andere neuroloog te zoeken voor de interpretatie. In vergelijking met MRI van 2012, laat mijn MRI volgens de radioloog geen verandering zien. Volgens de neuroloog waren er twee vlekjes bijgekomen. Er waren geen laesies actief, maar de laesies die ik had zijn niet verdwenen, echter wel vervaagd. De neuroloog adviseerde, gezien de MS zich maar heel langzaam ontwikkelt, om op dezelfde weg door te gaan. Alsnog starten met medicatie was volgens hem niet nodig. 

Bewegen en ‘brain fog’

Qua bewegen, ben ik nog altijd tiptop, maar cognitief heb ik wel een bepaalde klacht leren (h)erkennen. Eén klacht die ik eigenlijk al ver voor mijn diagnose had was, dat ik niet zo goed tegen warmte kan als de meeste anderen. Zodra de (kantoor)temperatuur boven de 23 graden Celsius gaat, krijg ik last van hersenmist (‘brain fog’): hoe warmer het wordt, hoe minder goed ik me kan concentreren. Ik raak dan vermoeid en kan niet meer goed omgaan met prikkels. In feite raken mijn hersenen overbelast. Bij 25-26 graden moet ik me echt uit de werkruimte gaan verplaatsen. Dan ga ik het beste naar een rustige (koele) ruimte, waar ik wat mediteer of dut. Gelukkig kan dat op mijn werk. Sinds kort heb ik ook hele goede geluidswerende hooftelefoons gekocht, dus die rustige ruimte kan ik nu overal creëren. 

Momenteel ben ik ook bezig om een aanbevelingsbrief te krijgen van een neuroloog om de bedrijfsarts te informeren. Hiernaast heb ik mijn management op de hoogte gebracht. De (slechte) grap is namelijk dat de hoge temperatuur veroorzaakt wordt door koukleumende collega’s, die het beste gedijen bij temperaturen van boven de 24 graden…

Hersenen trainen en prestatie in de gaten houden

Om mijzelf wat cognitief uit te dagen, heb ik vandaag een account aangemaakt op neurocampus.nl. Daarnaast heb ik de app MS Sherpa gedownload. Daar zit namelijk een cognitieve test op, die je zo vaak kan doen als je wilt. Zo probeer ik dit deel van MS – wat ik tot nu toe altijd genegeerd heb – toch zichtbaar te maken. 

14 jaar later: eindelijk acceptatie van de diagnose multiple sclerose

Als laatste. Volgens mij heb ik nu pas mijn MS echt geaccepteerd. Toen ik 26 was, was de ziekte iets, waar ik me strijdvaardig tegen afzette. Toen ik 31 was werd ze iets waar ik niets meer mee te maken had. Alleen als ik op restaurant ging werd ik pas weer aan haar herinnerd, net als als ik na het sporten tintelingen ervoer (bleek een klemzittende zenuw). Nu ik 40-en-een-half ben en weer in OMS ben gaan neuzen, besef ik me pas wat voor een (herstel)reis ik heb afgelegd en hoe dit mensen die aan het begin staan kan inspireren. Toen ik in 2010 begon waren er weinig bekende voorbeelden die in hun reis al een eind op weg waren. Gelukkig zijn dat er na 14 jaar een stuk meer!