Tagarchief: diagnose ms

zet 'm op

Ervaring overcoming multiple sclerosis-levensstijl / George Jelinek-dieet na ruim 13 jaar

2 reacties

In de laatste maanden van 2010 kreeg ik de voorlopige – en later definitieve – diagnose relapsing remitting multiple sclerose. Aan de diagnose ging een jaar van hevige klachten vooraf. Meteen in 2010 begon ik met de overcoming-multiple-sclerosislevensstijl, ook wel gegoogled als George Jelinek-dieet.

Eerst jaar zonder medicijnen proberen

Ik maakte de persoonlijke keuze om eerst de OMS-levensstijl een jaar te proberen en daarna pas de keuze te maken voor medicijnen – mocht overcoming multiple sclerosis niet effectief (genoeg) blijken. Gelukkig bleken medicijnen (naar mijn mening) niet nodig: binnen een jaar verdwenen de aanvallen en in de tijd erna verdwenen ook de restklachten. Dit (klinische) beeld kwam ook terug op de MRI in 2012. Anno 2024 ben ik nog altijd actief: ik werk voltijd, sport intensief en ben sinds twee jaar vader.

MRI na +13 jaar

Nu ruim 13 jaar later onderging ik weer een MRI. Een spannende ervaring, die me met mijn gedachten terug de tijd in worp. Welke emoties had ik toen wel niet allemaal… Ik begon me ook weer in te lezen in OMS en het was moeilijk om steeds te beseffen dat het Overcoming MS Handbook voor MS-ers geschreven is die nog geen interventie gedaan hebben. Als ‘blast from the past’ stelde de neuroloog – die me moest gaan doorverwijzen voor een MRI – ook nog eens dat er niets van levensstijl bewezen is. Alleen maakte die mening (want dat is ze) me dat deze keer geen fluit uit.

Geen laesies actief

Nadat de MRI gemaakt was, besloot ik wel een andere neuroloog te zoeken voor de interpretatie. In vergelijking met MRI van 2012, laat mijn MRI volgens de radioloog geen verandering zien. Volgens de neuroloog waren er twee vlekjes bijgekomen. Er waren geen laesies actief, maar de laesies die ik had zijn niet verdwenen, echter wel vervaagd. De neuroloog adviseerde, gezien de MS zich maar heel langzaam ontwikkelt, om op dezelfde weg door te gaan. Alsnog starten met medicatie was volgens hem niet nodig. 

In oktober 2023 liep ik de halve marathon van Boekarest in 2 uur. Exact 13 jaar na mijn voorlopige diagnose met relapsing remitting multiple sclerose in Nederland.

Bewegen en ‘brain fog’

Qua bewegen, ben ik nog altijd tiptop, maar cognitief heb ik wel een bepaalde klacht leren (h)erkennen. Eén klacht die ik eigenlijk al ver voor mijn diagnose had was, dat ik niet zo goed tegen warmte kan als de meeste anderen. Zodra de (kantoor)temperatuur boven de 23 graden Celsius gaat, krijg ik last van hersenmist (‘brain fog’): hoe warmer het wordt, hoe minder goed ik me kan concentreren. Ik raak dan vermoeid en kan niet meer goed omgaan met prikkels. In feite raken mijn hersenen overbelast. Bij 25-26 graden moet ik me echt uit de werkruimte gaan verplaatsen. Dan ga ik het beste naar een rustige (koele) ruimte, waar ik wat mediteer of dut. Gelukkig kan dat op mijn werk. Sinds kort heb ik ook hele goede geluidswerende hooftelefoons gekocht, dus die rustige ruimte kan ik nu overal creëren. 

Momenteel ben ik ook bezig om een aanbevelingsbrief te krijgen van een neuroloog om de bedrijfsarts te informeren. Hiernaast heb ik mijn management op de hoogte gebracht. De (slechte) grap is namelijk dat de hoge temperatuur veroorzaakt wordt door koukleumende collega’s, die het beste gedijen bij temperaturen van boven de 24 graden…

Hersenen trainen en prestatie in de gaten houden

Om mijzelf wat cognitief uit te dagen, heb ik vandaag een account aangemaakt op neurocampus.nl. Daarnaast heb ik de app MS Sherpa gedownload. Daar zit namelijk een cognitieve test op, die je zo vaak kan doen als je wilt. Zo probeer ik dit deel van MS – wat ik tot nu toe altijd genegeerd heb – toch zichtbaar te maken. 

14 jaar later: eindelijk acceptatie van de diagnose multiple sclerose

Als laatste. Volgens mij heb ik nu pas mijn MS echt geaccepteerd. Toen ik 26 was, was de ziekte iets, waar ik me strijdvaardig tegen afzette. Toen ik 31 was werd ze iets waar ik niets meer mee te maken had. Alleen als ik op restaurant ging werd ik pas weer aan haar herinnerd, net als als ik na het sporten tintelingen ervoer (bleek een klemzittende zenuw). Nu ik 40-en-een-half ben en weer in OMS ben gaan neuzen, besef ik me pas wat voor een (herstel)reis ik heb afgelegd en hoe dit mensen die aan het begin staan kan inspireren. Toen ik in 2010 begon waren er weinig bekende voorbeelden die in hun reis al een eind op weg waren. Gelukkig zijn dat er na 14 jaar een stuk meer! 

MS MIngle

Zes jaar en zeven maanden Jelinek dieet: Geen nieuws is goed nieuws

6 reacties

Al heel lang heb ik niets meer op envoeding.eu geschreven. Zelfs mijn jaarlijkse post ‘x jaar na Jelinekdieet´ heb ik gemist. Ik kan alleen maar zeggen dat met de tijd mijn prioriteiten zijn verschoven.

Dus, hoe gaat het me? Ik woon nu bijna anderhalf jaar in Boekarest en het is me eindelijk gelukt om een goede werk-levensbalans te vinden. Ik werk parttime bij een multinational en hiernaast geef ik Nederlands les. Ik sport nog steeds: ik loop elke week twee keer 45 minuten hard en ik ga ook af en toe de bergen in om te wandelen. In de zomer ga ik naar kust om in de Zwarte Zee te zwemmen.

Ik volg nog steeds de Jelinek’s leefstijl en ik maak ook nog steeds fouten. Eigenlijk meer dan ooit. Wat wil dat zeggen. Ik heb een tijdlang pindakaas gegeten, waarvan ik dacht dat die uit 100% pinda’s bestond. Echter, het bleek dat die 95% pinda’s bevatte en 5% onverharde palmolie. Een ander voorbeeld is dat ik vaak een kant en klare maaltijdsalade kocht, die zalm en gekookte tonijn bevatte. Maar wat bleek, recent had de fabrikant het recept aangepast en was er zonnebloemolie aan de tonijn toegevoegd.

Voor mij is dit echter geen reden voor paniek. Wat is gedaan, is gedaan. Het enige wat ik kan doen is voornoemde producten niet meer eten. Stel dat ik nog klachten zou ondervinden, dan is dat ook niet het einde van de wereld, want aangezien ik weet dat Jelinek’s levensstijl werkt, ben ik niet bang voor een permanente terugkomst van MS. Vorige zomer heb ik een bedroevend lage weerstand gehad (overwerk, verkoudheid, etc), maar zelfs toen had ik geen recidive.

Als ik nu terugkijk, dan herinner ik me nog wat ik dacht na de voorlopige diagnose MS in 2010: over veertien jaar rijd ik rondjes in een elektrische rolstoel in een benepen appartement in Rotterdam, terwijl mijn zus me af en toe eten door een rietje aanbiedt. Echter na negen maanden Jelinek had ik alleen nog wat restklachten en sindsdien geen enkele schub meer. Nu zit ik in een appartement in Boekarest in een bureaustoel met wieltjes beseffend dat de wereld voor me open ligt.

Leven met ms

Wat vertel je op je werk over je diagnose MS?

Een reactie plaatsen

Stan Schils, advocaat in Zuid Limburg, heeft een informatieve blog geschreven over wat je wel en niet moet vertellen over je MS diagnose op je werk. Zelf ben ik hier altijd redelijk open over geweest met positieve ervaringen, maar ik ken ook mensen die hun tijdelijke baan verloren. In zijn blog gaat Stan in op je rechten als werknemer en de plichten van de werkgever, en dat zijn er niet veel…

MS Dieet, MS MIngle, Sport

Sporten: nooit meer hetzelfde?

1 reactie

De titel van dit bericht brengt een wat donkere teneur met zich mee. Terwijl dat eigenlijk niet bedoeld is. In een vorige post schreef ik (ook in relatie tot sporten) “Je moet eigenlijk accepteren dat je niet meer zo actief kan leven als voorheen. Ik heb dit zelf pas onlangs onderkend.” En dit is nog steeds, maar eigenlijk merk ik dat mijn lichaam nog steeds sterker wordt. Ik heb minder rust nodig na mijn werk en mijn sportprestaties worden ook steeds beter. Ik denk er nu zelfs over na om binnenkort aan een hardloopwedstrijd mee te doen. Ik heb dat al eens gedaan voordat ik de diagnose MS kreeg, maar ik vond dit toen zo’n stressvolle ervaring dat ik nog tot voor kort dacht, dat nog een keer in een wedstrijd participeren mogelijk een schub zou opwekken. Dat gevoel heb ik nu niet meer en ik ben ook zeker dat het geen overmoed is. Langzaam bekruipt me ook het besef dat ik al 2,5 jaar de OMS-levensstijl volg en geen medicijnen gebruik. En dat dit me bepaald geen windeieren heeft gelegd. Dus voor alle MS-ers die op hetzelfde pad zitten: houd vol en heb geduld! (En natuurlijk niet smokkelen…)