Tagarchief: Uitgelicht

zet 'm op

Ervaring overcoming multiple sclerosis-levensstijl / George Jelinek-dieet na ruim 13 jaar

2 reacties

In de laatste maanden van 2010 kreeg ik de voorlopige – en later definitieve – diagnose relapsing remitting multiple sclerose. Aan de diagnose ging een jaar van hevige klachten vooraf. Meteen in 2010 begon ik met de overcoming-multiple-sclerosislevensstijl, ook wel gegoogled als George Jelinek-dieet.

Eerst jaar zonder medicijnen proberen

Ik maakte de persoonlijke keuze om eerst de OMS-levensstijl een jaar te proberen en daarna pas de keuze te maken voor medicijnen – mocht overcoming multiple sclerosis niet effectief (genoeg) blijken. Gelukkig bleken medicijnen (naar mijn mening) niet nodig: binnen een jaar verdwenen de aanvallen en in de tijd erna verdwenen ook de restklachten. Dit (klinische) beeld kwam ook terug op de MRI in 2012. Anno 2024 ben ik nog altijd actief: ik werk voltijd, sport intensief en ben sinds twee jaar vader.

MRI na +13 jaar

Nu ruim 13 jaar later onderging ik weer een MRI. Een spannende ervaring, die me met mijn gedachten terug de tijd in worp. Welke emoties had ik toen wel niet allemaal… Ik begon me ook weer in te lezen in OMS en het was moeilijk om steeds te beseffen dat het Overcoming MS Handbook voor MS-ers geschreven is die nog geen interventie gedaan hebben. Als ‘blast from the past’ stelde de neuroloog – die me moest gaan doorverwijzen voor een MRI – ook nog eens dat er niets van levensstijl bewezen is. Alleen maakte die mening (want dat is ze) me dat deze keer geen fluit uit.

Geen laesies actief

Nadat de MRI gemaakt was, besloot ik wel een andere neuroloog te zoeken voor de interpretatie. In vergelijking met MRI van 2012, laat mijn MRI volgens de radioloog geen verandering zien. Volgens de neuroloog waren er twee vlekjes bijgekomen. Er waren geen laesies actief, maar de laesies die ik had zijn niet verdwenen, echter wel vervaagd. De neuroloog adviseerde, gezien de MS zich maar heel langzaam ontwikkelt, om op dezelfde weg door te gaan. Alsnog starten met medicatie was volgens hem niet nodig. 

In oktober 2023 liep ik de halve marathon van Boekarest in 2 uur. Exact 13 jaar na mijn voorlopige diagnose met relapsing remitting multiple sclerose in Nederland.

Bewegen en ‘brain fog’

Qua bewegen, ben ik nog altijd tiptop, maar cognitief heb ik wel een bepaalde klacht leren (h)erkennen. Eén klacht die ik eigenlijk al ver voor mijn diagnose had was, dat ik niet zo goed tegen warmte kan als de meeste anderen. Zodra de (kantoor)temperatuur boven de 23 graden Celsius gaat, krijg ik last van hersenmist (‘brain fog’): hoe warmer het wordt, hoe minder goed ik me kan concentreren. Ik raak dan vermoeid en kan niet meer goed omgaan met prikkels. In feite raken mijn hersenen overbelast. Bij 25-26 graden moet ik me echt uit de werkruimte gaan verplaatsen. Dan ga ik het beste naar een rustige (koele) ruimte, waar ik wat mediteer of dut. Gelukkig kan dat op mijn werk. Sinds kort heb ik ook hele goede geluidswerende hooftelefoons gekocht, dus die rustige ruimte kan ik nu overal creëren. 

Momenteel ben ik ook bezig om een aanbevelingsbrief te krijgen van een neuroloog om de bedrijfsarts te informeren. Hiernaast heb ik mijn management op de hoogte gebracht. De (slechte) grap is namelijk dat de hoge temperatuur veroorzaakt wordt door koukleumende collega’s, die het beste gedijen bij temperaturen van boven de 24 graden…

Hersenen trainen en prestatie in de gaten houden

Om mijzelf wat cognitief uit te dagen, heb ik vandaag een account aangemaakt op neurocampus.nl. Daarnaast heb ik de app MS Sherpa gedownload. Daar zit namelijk een cognitieve test op, die je zo vaak kan doen als je wilt. Zo probeer ik dit deel van MS – wat ik tot nu toe altijd genegeerd heb – toch zichtbaar te maken. 

14 jaar later: eindelijk acceptatie van de diagnose multiple sclerose

Als laatste. Volgens mij heb ik nu pas mijn MS echt geaccepteerd. Toen ik 26 was, was de ziekte iets, waar ik me strijdvaardig tegen afzette. Toen ik 31 was werd ze iets waar ik niets meer mee te maken had. Alleen als ik op restaurant ging werd ik pas weer aan haar herinnerd, net als als ik na het sporten tintelingen ervoer (bleek een klemzittende zenuw). Nu ik 40-en-een-half ben en weer in OMS ben gaan neuzen, besef ik me pas wat voor een (herstel)reis ik heb afgelegd en hoe dit mensen die aan het begin staan kan inspireren. Toen ik in 2010 begon waren er weinig bekende voorbeelden die in hun reis al een eind op weg waren. Gelukkig zijn dat er na 14 jaar een stuk meer! 

Oefeningen MS, zet 'm op

MS-oefening: blootstellingtherapie

Een reactie plaatsen

Aan de Engels- en Duitstalige versie van Multiple sclerose? Zet’m op! zijn een aantal extra oefeningen toegevoegd. Wil je deze oefeningen ook ontvangen, stuur dan een e-mail naar het e-mailadres genoemd in het hoofdstuk ‘Veel gestelde vragen’. De oefeningen worden zo snel mogelijk aan het e-book toegevoegd.

MS-oefening 1

Het is moeilijk om multiple sclerose te accepteren als deel van je leven en als deel van jezelf. Maar het accepteren van een slechte situatie verlicht de extra stress die juist uit het niet accepteren voorkomt.

Wil je een kleine blootstellingtest proberen? Pak een ​​pen en een leeg blad papier en vul het met zoveel mogelijk herhalingen van “Ik accepteer mijn MS”. Je kunt het!

uitgelicht, vitamine D3

Vitamine d3 bij multiple sclerose (MS)

Een reactie plaatsen

Van vitamine D3 staat al langer vast dat het je hersenen gezond houdt en maakt. Als je als multiple sclerose-patiënt alleen vitamine D3 zou nemen en verder niet anders doet, dan zul je al kleine veranderingen in je levenskwaliteit merken. Voor MS-patiënten is de aangerade vitamine D3 bloedwaarde zo’n 50-225 nmol/L, dan wel 60-90ng/mL volgens de richtlijn van Overcoming Multiple Sclerosis. Dit komt neer op zo’n 125 microgram per dag.

In Nederland en België bestaat er vooralsnog geen richtlijn met betrekking tot vitamine D3 bij multiple sclerose. Uit een interview met Dr. Hupperts (Academisch MS Centrum Limburg) blijkt dat hij zijn patiënten zo’n 20 microgram vitamine D3 per dag aanraadt, wat natuurlijk een stuk lager ligt dan de voornoemde richtlijn. De toxische grens (wanneer het giftig wordt) ligt op 400nmol/L (160ng/ml), dus daar kom je ook met voornoemde hoge dosis niet bij in de buurt.

Drie vragen over vitamine D3

Hoe bepaal je jouw hoeveelheid vitamine D3?

Het is een proces van proberen. Ik heb een tijd 5000 IU vitamine D3 genomen per dag, maar dit bleek niet genoeg voor mij om een optimale waarde te bereiken. Daarna ben ik het dubbele gaan slikken. Om je D3-waarde te bepalen, laat je bloed prikken bij je huisarts of in het ziekenhuis. Hiernaast is het nuttig om ook je vitamine B12-waarde mee te laten prikken. De optimale vitamine D3-bloedwaarde zoals door OMS aangeraden begint bij 150 nmol/L.

Welke vitamine D3 is het beste bij multiple sclerose?

Ik heb nooit een verschil gemerkt in de kwaliteit van vitamine D3-tabletten. Zelf koop ik steeds tabletten van 5000 IU via Bulkpowders. Dat zijn de goedkoopste die ik heb kunnen vinden, waarbij ik let op de opbouw van de capsule (geen olie) en de gebruikte vulstoffen. Ik geef de voorkeur aan tabletten die als vegan / kosher verkocht worden.

Met welke frequentie neem je vitamine D3 voor je MS?

Elke dag neem ik twee tabletjes vitamine D3 van 5000 IU. Ik sla dit wel eens over als ik een dagdeel ga zonnebaden. Als ik merk dat ik al een aantal dagen niet vrolijk ben, dan neem ik wel eens een extra dosis. Een tekort aan vitamine D3 wordt namelijk ook met depressie in verband gebracht.

Dit blog is geschreven door Ewout. Hij is auteur van Multiple Sclerose? Zet’ m op! (Bol.com / Kobo) en Versla MS: Tien top tips voor multiple sclerose-patiënten (Amazon). In beide boeken staat dezelfde informatie. De uitgave op Amazon is goedkoper.

mensen met ms, Multiple Sclerose

IDFA Documentaire over MS laat onbedoeld zien wat er fout gaat bij de behandeling van multiple sclerose

Een reactie plaatsen

Mijn vader stuurde me gisterenavond een berichtje. Hij had naar de 2Doc IDFA primeur over MS zitten kijken. “Was interessant”, schreef hij. Hij had gelijk. Zelf ben ik op de kop af 10 jaar geleden met MS gediagnosticeerd. Niet het type dat schrijfster Lineke van den Boezem in de documentaire heeft, maar het soort dat in golven komt; relapsing-remitting heet dat. De documentaire is een filmische dialoog tussen een ervaringsdeskundige en een top-wetenschapper, aldus de tv-gids van mijn vader. Maar ze is meer dan een dialoog. 

De documentaire laat onbedoeld ook zien wat er allemaal misgaat bij het behandelen en onderzoeken van MS: ineffectieve reguliere behandelingen, een neuroloog die een nieuw medicijn propt bij een patiënt, een toevlucht tot alternatieve geneeswijzen of buitenlandse dokter en een congres met onderzoekers, die zich blind staren op hun eigen veronderstellingen. Hoewel men tegenwoordig de hersenen als een netwerk ziet, lijkt niemand echt in staat om de verschillende onderzoekspunten met elkaar te verbinden om tot een werkende behandeling te komen.

De documentaire stipt zelf vijf al dan niet alternatieve behandelmethoden aan: 

  • behandeling met vitamine D3 en het mijden van zuivel; 
  • verhoogde inname van gezonde vetten;
  • beweging;
  • stressreductie;
  • medicijnen.

Om een complexe ziekte als MS te baas te worden, is een meerzijdige praktische aanpak nodig, gestoeld op wetenschappelijk bewijs. Die aanpak is er al en komt zelfs in de documentaire voorbij, letterlijk. Als schrijfster Lineke van den Boezem op internet zoekt naar ‘cure ms’, is de één na laatste boekomslag die ze ziet de omslag van Overcoming Multiple Sclerosis, geschreven door de arts George Jelinek. In het boek komt Jelinek na uitputtend literatuuronderzoek tot de conclusie dat MS waarschijnlijk voortkomt uit een combinatie van levensstijlfactoren en dat de beste kans om de ziekte te overwinnen ligt een holistische behandeling. Een aanpak waarin al deze factoren geadresseerd worden. 

Echter voor een wetenschapper vormt dit nog geen bewijs en voor de schrijver van het boek ook niet. Toch, gezien Jelinek zelf ook MS heeft vond hij het wel een gokje waard. Dertig jaar later loopt hij nog steeds gezond en actief rond en met zijn belangeloze hulp duizenden anderen waaronder ikzelf. Het zou onderzoekers en behandelaars van MS sieren op te houden met zoeken naar dé oorzaak van MS en te erkennen, dat een complexe ziekte zich niet bloot geeft met reductionistisch, dubbelblind onderzoek. De ziekte laat zich ondertussn wel behandelen, als je maar de kennis die er nu al is met verbind.

IDFA 2019 | Trailer | MS from idfa on Vimeo.

Achtergrond auteur

Ewout van den Engel (1983) studeerde af aan de Universiteit Maastricht, waar hij onder andere de werking van de wetenschap bestudeerde. Op 26-jarige leeftijd werd bij hem relapsing-remitting multiple sclerose geconstateerd, waarna hij startte met het Overcoming Multiple Sclerosis-programma (OMS).  Hij schreef Zet’m op – advies en tips na 10 jaar Overcoming Multiple Sclerosis.

Eten, Jelinek dieet, uitgelicht

Keukengerei: Vetvrij koken

1 reactie

Een groot deel van het Jelinek dieet / OMS-levensstijl is koken zonder verhitte olie en verzadigd vet. Gelukkig leven we in moderne tijden, waarin je met gemak vetvrij kunt koken. Ik zet mijn favoriete keukengerei voor je op een rijtje.

Staafmixer / voedselhakker

Mijn eerste apparaat heb ik ooit van mijn zus ontvangen en het is denk ik al 10 jaar oud. Het is een staafmixer / voedselhakker van Braun. Ik gebruik het bakje dat erbij zit om humus te maken, notenburgers en allerlei tapenades (olijven, tomaten, etc) . De staaf ben ik bij een verhuizing kwijtgeraakt, maar die was fantastisch om gazpacho mee te maken.

Keramische pan

De keramische pan gebruik ik voornamelijk om vetvrij mee te grillen. Je moet dan denken aan champignons, courgette, aubergines, etc. Ook gebruik ik hem als ik een tofu-omelet maak. Naast groenten bereid ik ook vis in de pan. Bij vette vis is het belangrijk om een pan met een deksel te hebben, omdat het vet van de vis nog weleens wil spatten. Bij alle bereidingen is het belangrijk het vuur / de plaat niet te hoog te zetten.

Tajine

De tajine is mijn favoriete manier om te slow cooken. Helaas heb ik die van mij ooit in Spanje moeten achterlaten (ik heb hem weggegeven twee maanden voordat ik verhuisde). Groenten, vis, alles wordt heerlijk mals en de maaltijd behoudt zijn voedingsstoffen. Koken met een tajine is simpel, maar je moet hem wel af en toe in water laten weken zodat het aardewerk resistent blijft. Je kunt grote hoeveelheden in een keer koken, dus leuk voor met zijn tweeën of vieren of voor als je het gekookte wil invriezen.

Airfryer

Eerlijk gezegd heb ik nog geen airfryer, maar zover ik kan lezen kun je er zo’n beetje alles mee als met een hete luchtoven (en ik wil er wel één!) Mijn vader is wel een gelukkige bezitter van een airfryer en hij gebruikt hem om groentenchips / frieten mee te roosteren en om noten in te roosteren, zelf denk ik nog aan popcorn en kastanjes. Het is een kwestie van experimenteren.

Groente-spaghetti-maker

Mijn vriendin tikte onlangs een groente-spaghetti-maker op de kop. Ik gebruik hem om, jawel, groente- spaghetti te maken. Zelf doe ik dit met rauwe courgette die uit de moestuin van mijn schoonmoeder komt. Het vormt een geweldige lunch samen met een saus van zongedroogde tomaten. Er is ook een elektrische versie.

MS-boeken, uitgelicht

Boeken om je MS te overwinnen

Een reactie plaatsen

Zet ‘m op: Advies en tips na 10 jaar Overcoming Multiple Sclerosis

In dit boek geeft Ewout praktische tips en advies over het in de praktijk brengen van de Overcoming Multiple Sclerosis-levensstijl.

Overcoming Multiple Sclerosis – officieuze vertaling

Download gratis de officieuze Nederlandse versie van ‘Overcoming Multiple Sclerosis’.

Boeken uitgegeven door ‘Overcoming Multiple Sclerosis’

Kookboeken

Nederlandstalig kookboek

uitgelicht

Olijfolie: Verpakking versus etiket

Een reactie plaatsen

Beoordelen of een product in de OMS-levenstijl past, blijft een crime. Op het moment doe ik onderzoek voor een boekje over leven met OMS, waarbij ik stuitte op AH Ciabatta afbakbrood met extra vergine olijfolie. Echter onder de ingrediënten vond ik alleen ‘olijfolie’, niet ‘extra vergine olijfolie’.

Ik besloot met de klantenservice te chatten:

Generated conversation
From: https://www.ah.nl/klantenservice
Date: 24-9-2019

24-9-2019
11:25:50 You: Hallo, ik heb een vraag over AH Ciabatta afbakbrood. Op de voorkant staat ‘Met extra vergine olijfolie’ op de achterkant staat dit echter niet al ingrediënt vermeld.
11:26:26 Olaf: Hi, je chat met Olaf.
11:26:45 Olaf: Heb je de product naam voor mij?
11:29:04 You: AH Ciabatta afbakbrood
https://www.ah.nl/producten/product/wi31584/ah-ciabatta-afbakbrood
11:33:16 Olaf: de olijfolie zit er over heen.
11:35:12 You: welke? de extra virgin of de reguliere?
11:36:49 Olaf: De extra virgin.
11:37:58 You: En de reguliere zit erin?
11:38:19 Olaf: correct.
11:38:43 You: Dank je wel voor het uitzoeken, Olaf!
11:39:20 Olaf: Geen dank, fijne dag verder!
11:39:58 You: jij ook!

Dus als er extra vergine olijfolie in een product zit, dan dien je dit ook op het etiket te lezen. Staat dit er niet, dan bevat het product geen extra vergine olijfolie of is de gebruikte hoeveelheid verwaarloosbaar. Vertrouw zodoende nooit op de voorkant van een productverpakking.

Jelinek dieet, nederlandse vertaling boek Jelinek

Nederlandse versie Overcoming Multiple Sclerosis

7 reacties

Al enige tijd geleden heeft een groep vrijwilliger met toestemming de tweede druk van ‘Overcoming Multiple Sclerosis’ vertaald. Het boek is vertaald onder de titel ‘Het overwinnen van multiple sclerose‘.

Je kunt ‘Het overwinnen van multiple sclerose‘ gratis downloaden.

Meer boeken over MS overwinnen

De volgende boeken zijn ondertussen ook uitgekomen.

Leven met ms

Wat vertel je op je werk over je diagnose MS?

Een reactie plaatsen

Stan Schils, advocaat in Zuid Limburg, heeft een informatieve blog geschreven over wat je wel en niet moet vertellen over je MS diagnose op je werk. Zelf ben ik hier altijd redelijk open over geweest met positieve ervaringen, maar ik ken ook mensen die hun tijdelijke baan verloren. In zijn blog gaat Stan in op je rechten als werknemer en de plichten van de werkgever, en dat zijn er niet veel…