Tagarchief: vermoeidheid

zet 'm op

Ervaring overcoming multiple sclerosis-levensstijl / George Jelinek-dieet na ruim 13 jaar

2 reacties

In de laatste maanden van 2010 kreeg ik de voorlopige – en later definitieve – diagnose relapsing remitting multiple sclerose. Aan de diagnose ging een jaar van hevige klachten vooraf. Meteen in 2010 begon ik met de overcoming-multiple-sclerosislevensstijl, ook wel gegoogled als George Jelinek-dieet.

Eerst jaar zonder medicijnen proberen

Ik maakte de persoonlijke keuze om eerst de OMS-levensstijl een jaar te proberen en daarna pas de keuze te maken voor medicijnen – mocht overcoming multiple sclerosis niet effectief (genoeg) blijken. Gelukkig bleken medicijnen (naar mijn mening) niet nodig: binnen een jaar verdwenen de aanvallen en in de tijd erna verdwenen ook de restklachten. Dit (klinische) beeld kwam ook terug op de MRI in 2012. Anno 2024 ben ik nog altijd actief: ik werk voltijd, sport intensief en ben sinds twee jaar vader.

MRI na +13 jaar

Nu ruim 13 jaar later onderging ik weer een MRI. Een spannende ervaring, die me met mijn gedachten terug de tijd in worp. Welke emoties had ik toen wel niet allemaal… Ik begon me ook weer in te lezen in OMS en het was moeilijk om steeds te beseffen dat het Overcoming MS Handbook voor MS-ers geschreven is die nog geen interventie gedaan hebben. Als ‘blast from the past’ stelde de neuroloog – die me moest gaan doorverwijzen voor een MRI – ook nog eens dat er niets van levensstijl bewezen is. Alleen maakte die mening (want dat is ze) me dat deze keer geen fluit uit.

Geen laesies actief

Nadat de MRI gemaakt was, besloot ik wel een andere neuroloog te zoeken voor de interpretatie. In vergelijking met MRI van 2012, laat mijn MRI volgens de radioloog geen verandering zien. Volgens de neuroloog waren er twee vlekjes bijgekomen. Er waren geen laesies actief, maar de laesies die ik had zijn niet verdwenen, echter wel vervaagd. De neuroloog adviseerde, gezien de MS zich maar heel langzaam ontwikkelt, om op dezelfde weg door te gaan. Alsnog starten met medicatie was volgens hem niet nodig. 

In oktober 2023 liep ik de halve marathon van Boekarest in 2 uur. Exact 13 jaar na mijn voorlopige diagnose met relapsing remitting multiple sclerose in Nederland.

Bewegen en ‘brain fog’

Qua bewegen, ben ik nog altijd tiptop, maar cognitief heb ik wel een bepaalde klacht leren (h)erkennen. Eén klacht die ik eigenlijk al ver voor mijn diagnose had was, dat ik niet zo goed tegen warmte kan als de meeste anderen. Zodra de (kantoor)temperatuur boven de 23 graden Celsius gaat, krijg ik last van hersenmist (‘brain fog’): hoe warmer het wordt, hoe minder goed ik me kan concentreren. Ik raak dan vermoeid en kan niet meer goed omgaan met prikkels. In feite raken mijn hersenen overbelast. Bij 25-26 graden moet ik me echt uit de werkruimte gaan verplaatsen. Dan ga ik het beste naar een rustige (koele) ruimte, waar ik wat mediteer of dut. Gelukkig kan dat op mijn werk. Sinds kort heb ik ook hele goede geluidswerende hooftelefoons gekocht, dus die rustige ruimte kan ik nu overal creëren. 

Momenteel ben ik ook bezig om een aanbevelingsbrief te krijgen van een neuroloog om de bedrijfsarts te informeren. Hiernaast heb ik mijn management op de hoogte gebracht. De (slechte) grap is namelijk dat de hoge temperatuur veroorzaakt wordt door koukleumende collega’s, die het beste gedijen bij temperaturen van boven de 24 graden…

Hersenen trainen en prestatie in de gaten houden

Om mijzelf wat cognitief uit te dagen, heb ik vandaag een account aangemaakt op neurocampus.nl. Daarnaast heb ik de app MS Sherpa gedownload. Daar zit namelijk een cognitieve test op, die je zo vaak kan doen als je wilt. Zo probeer ik dit deel van MS – wat ik tot nu toe altijd genegeerd heb – toch zichtbaar te maken. 

14 jaar later: eindelijk acceptatie van de diagnose multiple sclerose

Als laatste. Volgens mij heb ik nu pas mijn MS echt geaccepteerd. Toen ik 26 was, was de ziekte iets, waar ik me strijdvaardig tegen afzette. Toen ik 31 was werd ze iets waar ik niets meer mee te maken had. Alleen als ik op restaurant ging werd ik pas weer aan haar herinnerd, net als als ik na het sporten tintelingen ervoer (bleek een klemzittende zenuw). Nu ik 40-en-een-half ben en weer in OMS ben gaan neuzen, besef ik me pas wat voor een (herstel)reis ik heb afgelegd en hoe dit mensen die aan het begin staan kan inspireren. Toen ik in 2010 begon waren er weinig bekende voorbeelden die in hun reis al een eind op weg waren. Gelukkig zijn dat er na 14 jaar een stuk meer! 

MS Dieet, MS MIngle, Sport

Sporten: nooit meer hetzelfde?

1 reactie

De titel van dit bericht brengt een wat donkere teneur met zich mee. Terwijl dat eigenlijk niet bedoeld is. In een vorige post schreef ik (ook in relatie tot sporten) “Je moet eigenlijk accepteren dat je niet meer zo actief kan leven als voorheen. Ik heb dit zelf pas onlangs onderkend.” En dit is nog steeds, maar eigenlijk merk ik dat mijn lichaam nog steeds sterker wordt. Ik heb minder rust nodig na mijn werk en mijn sportprestaties worden ook steeds beter. Ik denk er nu zelfs over na om binnenkort aan een hardloopwedstrijd mee te doen. Ik heb dat al eens gedaan voordat ik de diagnose MS kreeg, maar ik vond dit toen zo’n stressvolle ervaring dat ik nog tot voor kort dacht, dat nog een keer in een wedstrijd participeren mogelijk een schub zou opwekken. Dat gevoel heb ik nu niet meer en ik ben ook zeker dat het geen overmoed is. Langzaam bekruipt me ook het besef dat ik al 2,5 jaar de OMS-levensstijl volg en geen medicijnen gebruik. En dat dit me bepaald geen windeieren heeft gelegd. Dus voor alle MS-ers die op hetzelfde pad zitten: houd vol en heb geduld! (En natuurlijk niet smokkelen…)

Jelinek dieet, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose

MS is een keuze (bijna altijd)

4 reacties

Het is al weer een tijd terug dat ik iets gepost is, en daar is een goede reden voor. De afgelopen anderhalve maand ben ik bezig geweest met verhuizen, mijn nieuwe appartement inrichten en ga zo maar door. Mijn MS diagnose en de bewogen periode die daar op volgde is niets meer dan een vage herinnering geworden.

Ik ben verhuisd van de begane grond naar een appartement op de derde etage zonder lift. En dat is raar, omdat toen ik net gediagnosticeerd was ik het schrikbeeld had dat ik over tien jaar in een aanleunwoning in de buurt van mijn familie zou moeten wonen. Zij wonen in Rotterdam, en ik nog steeds 200 kilometer verderop in Maastricht.Het enige dat me eigenlijk nog herinnert aan MS is uiteraard mijn Jelinek dieet, en dat als ik moe ben ik gewoon moet gaan slapen. Het leven ben ik over het algemeen veel positiever gaan beoordelen. Elke dag ben ik dankbaar dat ik gezond ben, en ik ben veel bewuster mijn leven gaan inrichten.

Ik vind het jammer dat niet iedereen met MS een vetarm-dieet volgt. Sommigen houden het niet vol, anderen geloven er niet in. Helaas is er ook de kleine categorie van diegenen die er geen baat bij hebben. Hun MS verschijnselen komen waarschijnlijk uit een ander defect voort.
Toch is de kans extreem groot dat jij wel baat hebt bij het volgen van een vetarm-dieet. Neem het heft in handen en begin er aan. Je leven verandert hoe dan ook dramatisch als je MS hebt. Of je kiest ervoor te berusten in je lot en zelfmedelijden, of je omarmt actief een gezonde levensstijl met een dieet arm aan verzadigd vet, voldoende beweging en een stressloze geest. De keuze is aan jou.

Jelinek dieet, Leven met ms, MS Dieet, MS MIngle, Multiple Sclerose

MS en de omgekeerde lepeltheorie

Een reactie plaatsen

In de wereld van de chronisch zieken gonst al een tijdje de lepeltheorie rond. De lepeltheorie is een metafoor waarmee je als chronisch zieke kunt uitleggen hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Het komt er in feite op  neer, dat iedereen een set lepels heeft, die symbool staat voor je energievoorraad. Elke activiteit die je op een dag doet, kost je een bepaald aantal lepels. De crux is dat een chronisch zieke veel minder lepels heeft dan een gezond persoon. En daardoor is zij/hij bij dezelfde mate aan activiteit door zijn lepels heen.

Bovenstaande is voor de meeste MS-ers heel herkenbaar aangezien vermoeidheid een van de meest gehoorde klachten is. Wat nou als er een magisch manier zou zijn om steeds meer lepels te bemachtigen? Nou, om je uit de droom te helpen: die is er niet. Maar om toch in de lepelhoek te blijven: met twee eetlepels visolie of lijnzaadolie per dag, neemt je energievoorraad al toe, en nemen je schubs af.  Wil je (bijna) helemaal van je schubs af zijn, dan kun je natuurlijk beter het hele Swank/ Jelinek dieet volgen.

Zelf merkte ik dat mijn eerste lepels al vrij snel arriveerde nadat ik met het Jelinek dieet begon. Een ongeveer een half jaar na dato stroomden ze binnen, waardoor ik eigenlijk iets te enthousiast werd en er een paar verloor. Na negen maanden voelde ik me praktisch als voor de tijd dat ik MS had, en eigenlijk iets beter. En nu, na meer dan een jaar, zit ik dit stukje om acht uur ’s ochtends vrolijk te typen na nacht met drank en 6 uur slaap. En dadelijk ga ik nog een rondje hardlopen.

Ik denk wel dat ik vanmiddag een dutje doe; ook een gezond mens heeft niet oneindig veel lepels.